Chaque année, 50 000 cas nouveaux s’ajoutent aux 350 000 recensés à ce jour. La maladie d’Alzheimer et ses troubles apparentés apparaissent comme l’un des grands défis, médical et social, du nouveau millénaire. Défi médical puisqu’on ne sait rien ou presque de cette maladie dont l’incidence augmente avec l’âge : elle concerne moins de 1 % des personnes entre 65 ans et 70 ans, et 15 % au-dessus de 85 ans (Les chiffres varient énormément d’un spécialiste à l’autre.). On ne dispose actuellement d’aucun traitement. Défi social car elle provoque une grande dépendance et, pour les proches, une très importante charge physique, affective et psychologique (actuellement 80 % des malades vivent à domicile). Enfin, il n’existe pas ou très peu de structures appropriées pour accueillir les malades. La maladie apparaît insidieusement. Elle se caractérise au début par des pertes de mémoire. Attention, tous les troubles de la mémoire ne relèvent pas de la maladie d’Alzheimer : la fatigue, l’âge, des problèmes de santé (phase dépressive), le retrait de la vie active sont l’occasion de perturbations momentanées des fonctions de mémorisation.

Quand ces troubles perdurent et s’accentuent, qu’ils concernent autant le passé immédiat que le moins récent, qu’ils occasionnent l’oubli des noms et prénoms (de personnes connues et chères), des lieux (on ne sait plus le chemin pour rentrer chez soi), des dates… il s’agit vraisemblablement d’une maladie d’Alzheimer.Elle occasionne chez les malades une désorientation particulièrement angoissante, car ils sentent s’évanouir leurs repères dans le temps et l’espace. L’agressivité ou au contraire l’abattement, le besoin incessant de marcher ou de parler sont autant de façons de réagir.La maladie évoluant sur trois à dix ans, les difficultés s’accentuent au fil des années. Dans l’ordre ou le désordre apparaissent l’aphasie (trouble de l’expression et/ou de la compréhension du langage écrit et oral), l’apraxie (la personne est incapable de réaliser des actes volontaires adaptés à un but, par exemple s’habiller, se laver, manger, se lever, s’asseoir correctement sur une chaise, marcher…), l’agnosie (incapacité à reconnaître ce qui est perçu, les visages comme les objets : cuillère, fourchette, et à utiliser ces derniers). L’aide devient nécessaire pour tous les actes de la vie quotidienne.Sur le plan médical, la maladie d’Alzheimer, décrite pour la première fois en 1906 par le Dr Aloïs Alzheimer, se caractérise par trois modifications dans la structure du cerveau.

Une diminution du nombre de neurones – les cellules nerveuses – dans deux zones clefs de la mémoire et de la connaissance (l’hippocampe et le néocortex).

Le dépôt anormal de protéines dans les cellules nerveuses transformées alors en ce que l’on appelle des neurofibrilles.

La formation, à l’extérieur des cellules nerveuses, de plaques séniles composées principalement d’une substance : le peptide bêta amyloïde (Il est à noter que ces modifications cérébrales ont été constatées après autopsie de personnes présentant les symptômes attribués à la maladie d’Alzheimer. ). Même si l’on suspecte fortement la protéine bêta-amyloïde d’être le facteur originel de la maladie, on ne sait encore rien du rôle joué par ces différentes transformations dans le déclenchement et l’évolution de la maladie. Aucun moyen d’imagerie médicale n’étant capable de visualiser les atteintes cérébrales (Très exceptionnellement, il se pratique des biopsies cérébrales permettant le diagnostic de la maladie, avec certitude et du vivant de la personne.), le diagnostic de la maladie d’Alzheimer est posé à partir des troubles de la mémoire et du comportement présentés par le malade. Cela se fait à l’aide de tests, par exemple le Mini Mental State (MMS), – qui évaluent la mémoire, l’orientation temporelle et spatiale, l’attention, les capacités d’apprentissage, la compréhension, le langage, la coordination des mouvements…

Plus tôt le diagnostic est posé, mieux cela vaut. S’il n’existe pas de traitements capables d’enrayer la dégénérescence cérébrale, on dispose de trois médicaments qui, sans conduire à la guérison, ont un effet transitoire en ralentissant l’évolution de la maladie, retardant la survenue de la dépendance. Ces médicaments ne sont d’aucun effet aux stades déjà avancés de la maladie.La maladie évoluant, les malades manifestent de moins en moins de réactions. Pour autant, ils restent très sensibles à leur environnement. Bien qu’il ignore parfois son nom et le vôtre et que son incapacité à accomplir les gestes élémentaires de la vie soit accablante et difficile à comprendre, le malade, jusqu’au bout de sa maladie, est un être humain qui souffre, qui demande du respect. Le moindre changement de décor les perturbe, les sensations de tension, d’énervement les inquiètent, la plus petite attention ou marque d’affection les comble d’aise. Cette distorsion entre ce que le malade est capable d’exprimer et ce qu’il peut ressentir est difficile à gérer pour l’entourage. Communiquer nécessite de recourir à d’autres moyens que la parole : les regards, les gestes, le feuilletage des magazines habituels et des albums photos, le recours aux comptines, aux chansons d’époque et de façon générale aux acquis anciens, comme les souvenirs d’enfance, qui restent toujours présents en mémoire. Il n’y aura plus échange d’idées (et cela est parfois très difficile à accepter surtout quand les personnes montraient de réelles capacités intellectuelles), la communication se fait sur un autre registre : celui des émotions, des sentiments, de la tendresse.

Le désarroi des « accompagnants », souvent les conjoint(e)s ou les enfants, est grand. Il leur faut faire le deuil de la personne qu’ils ont connue, inventer un nouveau mode de relation et faire face à une situation qui se dégrade. Malgré toutes ces difficultés, l’immense majorité des malades (on l’a vu : 80 %) sont gardés à domicile. Cette solution permet au malade de rester dans un environnement familier et de conserver le plus longtemps possible ses repères. Mais elle suppose une vigilance de tous les instants. Y compris la nuit car le malade la confond avec le jour. Les meilleures volontés et la santé sont à un moment ou un autre ébranlées par les problèmes rencontrés et la fatigue. Et il faut un jour penser au placement.

Si les soins médicaux : visites médicales, médicaments, soins infirmiers, fauteuil roulant, lit médicalisé… sont pris en charge à 100 % par la Sécurité sociale, les autres frais inhérents à la dépendance restent à la charge des familles. Or on est obligé de faire appel à du personnel pour éviter l’épuisement : garde de nuit, aide pour l’entretien de la maison et du linge (les malades salissent et se salissent beaucoup), pour les repas (faire à manger et donner à manger), les levers et couchers, les changes et toilettes… La Prestation-spécifique-dépendance ( fiches pratiques) est loin de suffire aux besoins, estimés entre 15 000 F et 20 000 F par mois selon les cas. Autre carence : le manque de formation des intervenants. Les maladresses, quand il ne s’agit pas d’irrespect, sont légion. Tel cet infirmier s’étonnant que la malade ne lui dise ni bonjour ni merci, ou cette aide-ménagère insistant pour que le patient se remémore son intervention de la veille. Afin de rendre moins lourde la garde à domicile, des accueils de jour ont été mis en place, le plus souvent à l’instigation des associations de malades et de leurs familles. Malheureusement, ils sont encore trop peu nombreux (se renseigner auprès de l’association France-Alzheimer de chaque département) et le coût – de 120 F à 150 F par jour – est une fois de plus à la charge des familles. Par ailleurs, ces accueils de jour sont réservés aux malades peu ou pas dépendants.L’autre solution du placement en institution est à réfléchir longtemps à l’avance. Les places sont rares, surtout si on cherche un établissement qui a fait le choix de se spécialiser dans la maladie d’Alzheimer, tels les Cantalou (à peine 2 000 places sur l’ensemble du territoire). D’autres maisons se disent ouvertes à ce type de patients. Il faut prendre soin d’aller voir sur place s’il existe des animations adaptées (ateliers mémoire, de cuisine, de jardinage, de maquillage, de coiffure…), suffisamment de place pour déambuler, un vrai respect des personnes, la possibilité de reconstituer dans l’appartement ou la chambre une partie de son univers (photos, tableaux, meubles…). Enfin il faut prendre soin de se déculpabiliser d’une décision difficile à prendre, et accepter ce placement comme la possibilité d’accompagner encore mieux la personne malade. Ce choix est également coûteux : de 10 000 F à plus de 15 000 F en moyenne par mois. Davantage si on envisage la possibilité d’offrir au patient une « dame de compagnie » à raison d’une ou deux heures par jour ou par semaine, sachant qu’un personnel d’établissement aussi compétent soit-il ne peut se permettre un travail trop personnalisé auprès du résident.

Le meilleur moyen de retarder l’évolution de la maladie est de conserver au malade certaines de ses activités : aller acheter son journal tous les jours, faire une partie de Scrabble ou de dominos, regarder l’émission Des chiffres et des lettres, continuer de stimuler ses facultés sensorielles et intellectuelles. Cela suppose un accompagnement personnalisé que, même en maison de retraite, la famille peut continuer d’assumer ou de faire réaliser par du personnel rémunéré pour cela.De la même manière, les soins corporels sont importants : le toucher conservant très longtemps sa sensibilité. Massages et exercices physiques sont vivement conseillés. Le dernier volet, celui de l’alimentation, n’est pas à négliger. L’apport d’antioxydants comme les vitamines E et C est important. De même celui de sélénium, de manganèse et de cuivre. Le fait que les vitamines du groupe B participent à la synthèse des neurotransmetteurs (sérotonine, dopamine, noradrénaline et acétylcholine) et dans la transmission des messages entre les neurones peut expliquer l’effet de certaines d’entre elles (B1, B3, B6, B9 et B12) sur les facultés cognitives chez le sujet âgé.Il reste beaucoup à découvrir et à faire pour les personnes atteintes de la maladie d’Alzheimer. La tâche devient urgente compte tenu du vieillissement de la population.

Cécile Baudet

Association France-Alzheimer 21, boulevard Montmartre, 75002 Paris. Tél. : 01 42 97 52 41 ; fax : 01 42 96 04 70.

Livres
Alzheimer au quotidien, Eliane Aubert éd. L’Harmattan.
Questions - réponses sur la maladie d’Alzheimer, Drs Denis Gauvreau et Marie Gendron, éd. Le Jour.
La Maladie d’Alzheimer - Repérer, expliquer, soigner, Isabelle Jalenques, éd. Hachette littératures.
Puzzle, journal d’une Alzheimer, Claude Couturier, éd. Josette Lyon.