En 1980, Janine a 53 ans, licenciée en droit et en anglais, elle exerce comme documentaliste dans un lycée. Les premiers signes de la maladie de Parkinson apparaissent à cette époque. Les mots qu’elle trace se terminent en pattes de mouche et elle a des hésitations à la marche. Malgré les médicaments – la Parkinase et le Modopar – le mal progresse. Depuis quelques années une maladie d’Alzheimer est venue s’y ajouter. « Au fur et à mesure qu’évoluait la maladie de ma femme, la charge est devenue de plus en plus lourde, explique Pierre. Il a fallu nous adapter. » Il y a cinq ans, ils ont vendu leur bel appartement et acquis un logement plus petit dans une résidence pour personnes âgées. Elle offre une restauration sur place, des chambres d’hôtes, la possibilité de cuisiner chez soi, une assistance de nuit et un peu d’entretien. « Mais depuis deux ans, c’est insuffisant, précise-t-il, plein d’émotion retenue. Il faut désormais aider Janine à s'habiller, à faire sa toilette, à manger, être vigilant car elle tombe souvent ou s’assoit à côté de sa chaise. »

Une personne vient pour le lever et le petit déjeuner ; une autre pour le ménage ; une troisième pour le déjeuner, « et une quatrième l’après-midi pour sortir marcher avec elle quand je ne suis pas disponible ». Après 18 heures, c’est l’émission Question pour un champion qu’elle regarde avec beaucoup d’intérêt. « Ensuite je prépare notre dîner. La soirée se termine avec l’infirmière qui vient aider ma femme à se mettre au lit. »

Janine suit notre conversation et tente d’y participer, mais ses mots sont inaudibles, sauf quelques-uns saisis au vol : « Françoise, c’est l’aînée ». Effectivement, c’est l’aînée de leurs filles, toutes loin mais qui soutiennent leurs parents dans la détresse. « Elles nous aident beaucoup, reconnaît Pierre d’une voix tremblante. Et m’encouragent à m’occuper aussi de moi ». Pierre gère tout le quotidien, l’organisation de l’aide – règlement des salaires, déclarations diverses, les démarches médicales et administratives. « Quand, à la sortie d’une consultation, le médecin me dit “bon courage”, c’est lourd, soupire-t-il, cela signifie que la médecine ne peut rien faire. Dernièrement, je me suis résolu à demander sa mise sous tutelle pour le cas où elle resterait seule. J’ai eu du mal à m’y résoudre : elle qui était si brillante… »Il leur est devenu difficile de communiquer. « Nous discutions beaucoup, nous étions très proches, et je n’arrive plus à savoir ce qu’elle ressent. » Sur les conseils de ses filles, parce qu’elles le sentent épuisé, Pierre vient d’inscrire sa femme sur les listes d’attente de trois maisons de retraite. Au bout de vingt années d’accompagnement attentif et aimant, cette décision lui brise le cœur. Il a le sentiment d’une démission. Mais il sait que de son équilibre dépend celui de Janine.

C. B.