Avec application, Roger découpe avec ses ciseaux une épaisse feuille de papier. « Il ne faut pas mordre sur les pointillés, ils correspondent à des pliures », lui explique Véronique l’une des animatrices. Roger s’exécute. Adroitement ses doigts négocient angles droits et reprises de coupe. Peu à peu, une pochette de cadeau de Noël prend forme. Pas une seule fois, il ne se laissera distraire, il est le seul à accomplir cette tâche. « Nous recevons ici, pour la journée, des malades atteints de la maladie d’Alzheimer. Pour beaucoup le découpage s’avère trop complexe, il exige de l’attention et une coordination des mouvements », commente Marie-Christine Allain, directrice du lieu, le Relais d’automne de Nantes en Loire-Atlantique.Autre problème lié à la maladie : la difficulté à communiquer. Tandis qu’Angèle, une autre animatrice, la soixantaine, s’active d’une personne à l’autre, chacun des malades semble perdu dans son monde. L’absence de paroles ou leur incohérence rendent difficiles les contacts.Pourtant, la quinzaine de malades présents suivent avec attention les faits et gestes des sept « animateurs ». « Au cours de la journée, nous essayons de les solliciter, raconte Nicole. Le repas, sa préparation, la mise de la table, le rangement, sont des moments importants. Certains retrouvent d’anciens gestes : l’épluchage, l’essuyage de la vaisselle, par exemple, acquis il y a longtemps. » Et pour le plaisir, parce qu’à cet âge on reste gourmand, tous les jours l’équipe fabrique un gâteau qui est distribué au goûter.L’après-midi est consacré aux activités, « elles sont proposées mais jamais imposées », précise Vincent, une vingtaine d’années, le chéri de ces dames. Il va de l’une à l’autre, s’inquiète de Marguerite installée dans un fauteuil et qui « aujourd’hui ne se sent pas bien », plaisante avec Adèle, se rapproche de Gratienne, l’aînée du groupe, qui lui sourit. Dans un coin, Pierre fait semblant de terminer la lecture du Ventre de Paris. « C’est de Zola », précise-t-il, avant de continuer avec des propos incohérents.

La maladie d’Alzheimer a ceci de particulier qu’elle fait se juxtaposer dans l’esprit des malades des notions, des noms, des faits exacts, mais sans lien les uns avec les autres. Ainsi, le mot « Zola », un auteur qui a sans doute marqué Pierre autrefois, est-il énoncé sans que son sens résonne aujourd’hui pour lui. « Aller à la rencontre de ces personnes suppose de les prendre là où elles sont, de saisir un mot, un geste, et de prolonger la communication », rappelle Nicole. Ainsi propose-t-elle à Pierre de lui lire un peu de texte à haute voix, ce qu’il accepte avec joie. Adèle et un autre malade, qui aujourd’hui n’a pas désiré quitter sa casquette et son manteau, les rejoignent pour profiter de la lecture. Moment privilégié qui ne pourra pas durer au-delà de quelques minutes, parce que l’écoute demande une vigilance que les malades ont du mal à maintenir. Le journal, les magazines sont un autre moyen d’entrer en relation. Grâce aux nouvelles du jour, les malades gardent le contact avec les événements extérieurs, ils se ré-approprient quelques repères de temps (les dates, les saisons, les fêtes) et d’espace (noms de lieux, de villes…). L’horoscope a une place privilégiée, il projette dans l’avenir tout en faisant référence aux données fondamentales de la personne : ses date et lieu de naissance. Les magazines séduisent, ils sont faciles à feuilletter et leurs images de voyages, de vacances, de recettes de cuisine retiennent l’attention. Les heures passent. Dans la pièce d’à côté, la chorale du club du troisième âge du quartier de la Madeleine entonne des chants de Noël. La la cloison est mince entre les deux lieux. Gagnés par l’ambiance, Adèle et Jacques fredonnent tandis que Georges, qui se déplace en fauteuil roulant, les accompagne à l’orgue électronique. Comme chaque soir avant le goûter, les malades chantent en chœur. « Les rituels sont importants, explique Marie-Claire Allain, ils rythment le temps et aident les personnes désorientées à retrouver des repères ». Georges a quitté l’orgue et chante Étoile des neiges avec le groupe. L’une de ses voisine s’anime. Jusqu’alors silencieuse, apeurée et craintive, elle répondait sèchement aux questions les plus banales – il est vrai qu’elle venait d’arriver au Relais. Maintenant, elle semble métamorphosée : ses pieds battent la mesure, elle chante de tout son cœur, son visage retrouve son éclat d’avant la maladie, d’avant la peur.

« La perte de mémoire, caractéristique de la maladie d’Alzheimer, est profondément déstabilisante et angoissante, précise Marie-Claire Allain. Même leurs proches sont vécus comme une menace pour leur identité. Notre rôle consiste à les sécuriser au maximum, comme on le fait pour des enfants. Mais dans leur cas, il s’agit d’adultes. Ils ont derrière eux tout un vécu dont nous devons tenir compte. »Au départ simple contrat emploi-solidarité, Vincent s’avoue séduit par ce travail : « J’avais besoin de ce type de contact vrai, qui se passe des mots. Il suffit d’un regard, d’un sourire pour dire sa confiance et son affection. Grâce à eux, j’ai l’impression de faire la paix avec ma propre grand-mère et avec moi-même. Ils me donnent envie de recommencer des études pour devenir infirmier. » C’est l’heure du gâteau, du café, et bientôt du départ. « C’est un moment difficile, reconnaît Marie-Claire Allain. Les malades ont hâte de regagner leur univers familier, mais en même temps ils le craignent, car ils y ressentent davantage le poids de la dépendance. » Le problème est bien là, dans la perte d’autonomie et la difficulté à résoudre seul(e) les gestes quotidiens. Cette lourde charge revient souvent aux proches. Il est regrettable que les accueils de jour soient encore trop rares.

Texte et photos Cécile Baudet