Même si, depuis peu, les siens ont remarqué chez lui un ralentissement des mouvements et une moindre amplitude du geste, Robert, la cinquantaine, se réjouit de sa prochaine retraite. Le phénomène s’amplifiant et devenant gênant, il décide de consulter. L’annonce d’un début de maladie de Parkinson lui fait l’effet d’une bombe. L’un de ses amis en a été victime et il sait ce qu’elle a d’invalidant.La maladie apparaît insidieusement, comme chez Robert. Ou se traduit par des tremblements qui gênent en premier lieu l’écriture : celle-ci devient tombante, les caractères diminuent pour finir en pattes de mouche. Chez d’autres, c’est une certaine rigidité dans la posture ou la marche.Les troubles sont dus à la lésion d’une petite région du cerveau, appelée substance noire, qui ne représente que le cent millième de l’ensemble des neurones (cellules nerveuses) du cerveau. Mais cette région sécrète une substance : la dopamine, un neuro-transmetteur indispensable aux fonctions motrices. Au fur et à mesure de l’évolution de la maladie, les mouvements qui exigent de la coordination deviennent difficiles à effectuer : s’habiller, s’essuyer les pieds sur un paillasson, manger, et même parler. En même temps se développe une hypertonicité, cause de raideur, qui aggrave les difficultés.La maladie survient le plus souvent vers la cinquantaine (dans 5 à 10 % des cas elle débute plus tôt) et touche un peu plus fréquemment les hommes que les femmes. En règle générale elle évolue sur une vingtaine d’années. Il s’agit d’une affection encore incurable. À des stades avancés, il peut y avoir des signes de confusion et de démence, mais la majorité des parkinsoniens gardent leurs facultés intellectuelles intactes tout étant confrontés à des incapacités croissantes. Ce qui contribue à leur isolement social et à des périodes dépressives.

Son origine reste indéterminée. Il existe des formes familiales mais peu fréquentes, représentant 10 % de l’ensemble des cas. Compte tenu de l’incidence triple ou quadruple de cette affection dans les populations rurales, une étude australienne parue en 1998 suggère une possible surexposition aux pesticides. D’autres chercheurs s’interrogent sur le fait que tous les neurones qui fabriquent de la dopamine ne dégénèrent pas. Seuls ceux qui sont particulièrement sensibles aux radicaux libres et au stress oxydatif sont détruits. Les protéger contre l’accumulation des radicaux pourrait prévenir la destruction progressive de la substance noire.Les signes cliniques de la maladie apparaissent lorsque la concentration en dopamine a diminué de 70 à 80 % par rapport à la normale. D’où l’idée d’améliorer ce taux en administrant la L-dopa, un précurseur du neurotransmetteur (médiateur chimique qui permet le passage de l’influx nerveux d’un neurone à l’autre).

Ce traitement est la thérapie la plus courante (on parle de « lévothérapie »). Mais elle présente un certain nombre d’effets indésirables selon la dose utilisée : mouvements involontaires anormaux, violents et très douloureux. Son intérêt correcteur initial s’épuise au bout de quelques années. Son action est fluctuante, on parle de période « on-off », c’est-à-dire des moments d’amélioration et des phases de rigidité totale. « Je me bloque en quelques secondes, explique Michelle, traitée par L-dopa depuis plusieurs années. Mes pieds restent collés au sol. Je me transforme en statue. Je ne peux alors plus rien faire, et ces crises peuvent durer plusieurs heures. »Divers produits destinés à augmenter les concentrations de dopamine dans le cerveau tout en limitant les effets indésirables de la L-dopa sont fréquemment prescrits. Par exemple, la bromocriptine, le lisuride, le ropinirole et l’entacapone. L’histoire du tolcapone (Tasmar®) devrait inciter à la prudence quant aux nouveautés annoncées comme très intéressantes. Commercialisé en France, le 17 septembre 1998, le Tasmar® était retiré du marché le 17 novembre suivant, suite à trois cas d’hépatites fulminantes ayant provoqué la mort. Même crainte du côté du dernier né de la série : l’entacapone (Comtan®).

Dans son numéro de juillet-août 1999, la revue Prescrire n’exclut pas le risque de survenue d’effets indésirables rares mais graves (hépatites notamment). Vendue quatre fois plus cher que la bromocriptine, l’entacapone n’apporte pas, selon Prescrire, de bénéfice supplémentaire aux patients.Ces exemples montrent l’effort entrepris pour vaincre la maladie de Parkinson. Mais le peu de recul en la matière. Il en est de même pour les traitements non médicamenteux : la chirurgie, qui n’est plus guère utilisée, et les deux grandes nouveautés, la thérapie cellulaire et les stimulations neuronales. La première en est encore au stade expérimental. Elle consiste soit à greffer des neurones provenant de fœtus humains avortés de 6 à 7 semaines (seulement une quinzaine de patients ont à l’heure actuelle été traités) ou des cellules modifiées pour produire de la dopamine, soit encore à utiliser des cellules de cerveau de porc. La seconde méthode (de stimulations) consiste à exciter des zones du cerveau en y implantant des électrodes reliées à une pile fixée sur le torse de la personne. Ce procédé expérimenté à Grenoble nécessite une dizaine d’heures d’intervention chirurgicale, coûte cher (50 000 francs pour traiter un seul hémisphère) et n’est pas remboursé par la Sécurité sociale.Le problème financier est l’une des difficultés majeures de la maladie de Parkinson. Son coût est estimé à 31 000 francs par an et par patient. Auquel il faut ajouter le coût social : aide à domicile, perte de productivité, temps passé pour se soigner, aménagement du lieu de vie, allocation compensatrice, qui s’alourdit au fil des années.C’est au niveau de la prise en charge que les efforts doivent être accentués.

Cécile Baudet