Novembre 2000

Moderniser le système de santé

Concluant les États généraux de la santé, Lionel Jospin promettait en juin 1999 de moderniser le système de santé afin de mieux répondre aux attentes des malades.
Un projet de loi devrait être présenté au parlement cet automne. Il comprend trois chapitres : les droits des malades, leur accès à l'information et la prise en charge du risque thérapeutique. Vaste programme.

"Il faut avoir le courage et l'humilité de se pencher sur le passé, plaidait le Pr Bernard Glorion, président du Conseil national de l'Ordre des médecins, le 15 mars 2000, au colloque organisé à l'Assemblée nationale sur "L'accès au dossier médical et les droits de la personne malade". Et en finir avec l'idée que le médecin est un personnage tout puissant, possesseur du dossier du malade. Il s'agit d'une culture qu'il faut modifier. "
Dans son ensemble, le corps médical réagit mal à ces perspectives. Le même jour, le Quotidien du Médecin publiait les résultats d'un questionnaire proposé à ses lecteurs. Sur les 630 réponses obtenues, près de 60 % des médecins exprimaient leur refus de l'accès direct au dossier médical par le patient (1). Alors que, du côté du public, il y a une réelle attente, si l'on en croit un sondage Ipsos-Panorama du Médecin réalisé à l'entrée de l'été : 96 % des Français y sont favorables.
Le décalage entre la position des professionnels et celle des usagers augure de la vivacité des débats que le projet de loi risque de susciter à l'Assemblée lorsqu'il y sera présenté. Car ces deux chiffres ne disent rien des désaccords encore plus profonds, concernant par exemple les conditions d'accès à ce dossier : quelles pièces du dossier (signées ou non signées du médecin ; devenir des " notes de travail " rédigées par le praticien) seront disponibles, quelles procédures de demandes et quels délais, etc., seront proposés. Alain-Michel Ceretti, président de l'Association Le Lien (2 ) (Lutte, information, études des infections nosocomiales) créée en avril 1998 pour aider les victimes d'accidents thérapeutiques dus à des infections nosocomiales (3 ), atteste de ces difficultés. " En 1999, nous avons reçu environ 800 demandes de malades et de leurs familles : 30 % disposaient déjà de leur dossier ; les 70 % restants rongeaient leur frein. Devant l'immobilisme et/ou la mauvaise foi rencontrés, 30 % de ceux-ci ont abandonné… par lassitude. Quant à ceux qui persistaient dans leur action, 80 % d'entre eux n'ont obtenu satisfaction qu'après des mois voire des années de démarches et d'attente. Pour nous, ce n'est pas l'obtention du dossier qui constitue l'obstacle majeur à une action ou à une information, mais le délai d'attente. C'est éprouvant et cela renforce l'idée qu'on cache quelque chose. Par ailleurs, la tenue des dossiers est souvent imparfaite : il manque des données, des éléments, des dates… "
Un arrêt de la Cour de cassation, signé le 25 février 1997, a renforcé l'information en obligeant le praticien à apporter la preuve qu'il a bien informé le patient des risques encourus par l'acte proposé. Mais le corps médical tente de s'y opposer, en arguant de la difficulté pour les malades de comprendre les propos médicaux. Un article paru dans le Quotidien du Médecin, l'un des principaux organes d'information du corps médical, publié le 29 mars 2000 sous le titre : " Peu de patients assimilent l'information qui leur est donnée ", présente une étude prospective réalisée par le Dr Claude Savornin (et ses collaborateurs) de Paris, présentée à l'Académie de chirurgie le 22 mars. Que lit-on sous ce titre ? Que dans les conditions actuelles, sur 78 patients relevant d'une chirurgie orthopédique, 42, soit plus de la moitié, ont retenu 100 % des informations reçues concernant le diagnostic, les conséquences éventuelles de l'opération, la technique opératoire utilisée, les soins postopératoires, les complications possibles (hémorragie, infection, raideur articulaire…) et le pronostic. Représentant tous les publics et toutes les professions, les résultats de ce panel sont plus qu'encourageants sur la capacité des malades à retenir ce qui leur est correctement expliqué. Il suffirait donc d'améliorer un peu la qualité de l'information pour qu'elle devienne accessible à presque tous.
De fait, ce piètre exercice de dévalorisation du malade va à contre-courant des propositions d'Edouard Couty, directeur des hôpitaux : " Il faut aller, affirmait-il le 15 mars 2000 au Colloque réunie à l'Assemblée nationale, vers une confiance debout, éclairée, dans une relation adulte. On sait que la responsabilité du malade est aujourd'hui plus grande, le médecin doit accompagner ce changement. Il ne faut pas seulement une évolution législative, il faut qu'elle soit culturelle. "
Destinée à placer le malade au cœur des activités de soins, la modernisation du système de santé échouera si tous les acteurs de cette évolution ne sont pas animés d'une véritable volonté politique, c'est-à-dire d'un souci vrai pour le bien de l'ensemble des citoyens. " Laisser leur place aux usagers est une chance extraordinaire de faire évoluer le système ", renchérissait Etienne Caniard, secrétaire du Comité national d'orientation des États généraux de la santé.
C'est ce que défend vigoureusement le Collectif interassociatif sur la santé (Ciss) (4), qui suit de très près le projet de loi. C'est le sens de la lutte du NBCC américain, telle que l'entend sa présidente Frances M. Visco (lire interview page 37). Mais il restera beaucoup à faire, même si la loi est votée. l
Cécile Baudet

(1) L'enquête réalisée par le Quotidien du Médecin auprès de ses lecteurs comprenait six questions, notamment :
- Pensez-vous que l'accès du patient aux informations médicales le concernant va modifier la relation médecin-malade ?
- Peut-il modifier le consentement du patient à certains traitements ?
- Peut-il compromettre le secret médical ?
- In fine, êtes-vous favorable à l'accès du patient à son dossier médical ?
(2) Tél. : 01 69 07 26 26. Internet : www.citeweb.net/lien
(3) Infection acquise par un malade au cours d'un séjour hospitalier.
(4) Le Collectif interassociatif sur la santé (CISS), regroupe 20 associations : AFD, AFH, AFLM, AFM, AFP, Aides, APF, CSF, FFAAIR, Familles rurales, Fnamoc, Le Lien, LCC, Orgeco, Reshus, UFC-Que Choisir, UFCS, Unaf, Unafam, Unapei.

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