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Il y a treize ans, Frances M. Visco, avocate,
est atteinte d'un cancer du sein. Elle prend part activement au
traitement de sa maladie et découvre le peu de cas qu'il
est fait du malade. Cette prise de conscience la conduit à
participer à la création du NBCC, National Breast
Cancer Coalition, dont elle est aujourd'hui présidente.
À l'occasion d'un passage à Paris dans le cadre
du 10e Congrès international sur les traitements du cancer
(IACT), Frances M. Visco a bien voulu répondre à
nos questions ainsi que Jennifer Levine, l'une de ses collaboratrices
.
ALTERNATIVE
SANTÉ - L'Impatient : Comment vous est venue cette prise
de conscience que les malades devaient prendre en mains leur maladie
?
Frances M. Visco : Lors de
mon cancer, je n'ai pas eu personnellement de difficultés
à obtenir les informations dont j'avais besoin. Mais j'ai
dû faire la plupart des recherches moi-même. Cela
n'est pas normal. Par ailleurs, si j'ai eu la chance de bénéficier
alors des soins des meilleurs médecins dans les meilleurs
hôpitaux, ce n'est pas le cas de la majorité des
femmes aux États-Unis. Cela est injuste.
Cette
expérience vous a conduite à créer le NBCC
(National Breast Cancer Coalition), dans quel but ?
Jennifer Levine : C'est un
groupe de femmes qui a créée le NBCC, pour rompre
avec l'inertie ambiante. Médecins et malades se contentaient
du rythme des innovations, il faut aller plus vite et pour cela
secouer le système en place. Et faire en sorte que chaque
femme soit impliquée dans toutes les décisions la
concernant.
Le
NBCC est devenu une organisation importante. Comment expliquez-vous
qu'elle ait grandi aussi rapidement ? Avez-vous rencontré
des résistances ? A-t-il été important que
vous soyez femme et avocate ?
Frances M. Visco : Le NBCC
a grandi rapidement parce qu'il correspondait, aux États-Unis,
à une immense attente des femmes et des hommes. Une fois
constitué, le groupe a su utiliser les contacts qu'il avait
avec des avocats pour interpeller tous ceux qui détenaient
le pouvoir, en matière de cancer du sein en particulier.
Nous avons rencontré des résistances de toutes sortes
et avons réussi à les surmonter parce que nous avons
refusé de céder. Nous avions le pouvoir du nombre.
Nous avons fait également l'effort de nous former dans
les domaines médical, scientifique, juridique, économique…
Ainsi, quand nous intervenions, nous savions de quoi nous parlions.
Pour nous, le cancer du sein n'est plus une maladie, mais s'inscrit
dans une lutte pour les droits de la femme. Cette idée
est devenue un message très puissant.
Les
médecins ont-ils pris part à votre association ?
Ou ont-ils combattu cette évolution ? Comment les médias
se sont-ils impliqués dans votre combat ?
Frances M. Visco : Quelques
médecins ont été partie prenante dès
la constitution du NBCC et ont travaillé dans le sens d'un
réel changement. D'autres n'ont pas été heureux
que nous prenions la parole, parce qu'ils ne se faisaient pas
à l'idée de devoir désormais partager leur
pouvoir. Maintenant, la plupart d'entre eux sont contents de travailler
avec nous. Ils trouvent de l'intérêt à avoir
comme collaborateurs des malades informés et puissants.
De leur côté, les médias nous ont aidés.
Sans doute parce qu'il s'agissait d'un phénomène
nouveau : il n'existait pas grand-chose alors, à propos
des droits des patients, mis à part le mouvement des malades
atteints du sida. Beaucoup de représentants des médias
féminins étaient impatients de publier notre travail.
Vous
insistez sur le caractère politique de votre lutte, pourquoi
?
Frances
M. Visco : Notre lutte est politique. En ce qui concerne
le cancer, celui du sein spécialement, tout est politique
: de l'argent nécessaire à la recherche aux lois
qui déterminent l'accès aux soins, des règles
qui protègent la vie privée à celles qui
veillent à la formation des médecins. Si nous voulons
éradiquer la maladie, les malades doivent devenir des collaborateurs
des scientifiques et des médecins. Cela demande des changements
d'ordre politique.
Est-ce
que la NBCC est suivie dans d'autres pays, particulièrement
en Europe ?
Jennifer
Levine et Frances M. Visco : Il existe quelques groupes NBCC qui
se sont formées en Europe et en Australie, mais peu. Nous
espérons qu'il y en aura beaucoup plus pour que les patients
du monde entier puissent obtenir les changements nécessaires.
Cela arrivera seulement si nous constituons un réseau international
plus nombreux, donc plus fort et plus efficace, car tous les malades
partageront leurs informations et leurs stratégies. l
Propos recueillis
par C. B.
NBCC :
1707 L Street, NW, Suite 1060 Washington, DC 20036.
Tél. : (202) 296-7477 ; fax : (202) 265-6854.
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