Décembre 2000

Conseil de révision pour
les lois bioéthiques

Les questions d'éthique sont désormais couramment à la une de l'actualité. Quels sont les enjeux de la révision des lois de bioéthique ? Comment les citoyens sont-ils informés et protégés ?

Les questions d'éthique sont désormais couramment à la une de l'actualité : procès d'une infirmière française accusée de plusieurs cas d'euthanasie, décision du gouvernement de Sa Majesté britannique d'autoriser le clonage humain à des fins thérapeutiques, annonce mondiale du décryptage du génome humain, polémiques sur le brevetage des gènes et sur la fabrication d'un enfant pour soigner sa sœur…
Trois lois dites de " bioéthique " - terme qui tend à remplacer celui plus juste d'éthique biomédicale - ont été adoptées en juillet 1994. Elles avaient été précédées par la première loi de bioéthique, concernant l'expérimentation sur l'homme, adoptée en décembre 1988. La principale fixait les principes généraux et le cadre de l'exercice de l'éthique des sciences de la vie. Elle devait faire l'objet d'un nouvel examen après cinq ans.
Le gouvernement a chargé l'OPECST (Office parlementaire d'évaluation des choix scientifiques et technologiques) et le Conseil d'État de préparer une révision globale de ces lois.
Cette révision est nécessaire pour plusieurs raisons. Les situations concrètes entraînent des divergences d'interprétation sur de nombreux points. Ces problèmes sont aggravés par l'évolution rapide de la recherche et des techniques, qui soulève sans cesse de nouvelles questions éthiques non prévues, le clonage humain, par exemple. On note des insuffisances dans le contrôle de l'application et du respect des lois, qui tiennent souvent au retard pris par le gouvernement à prendre les décrets nécessaires (quatre ans pour créer le Registre des refus de dons d'organes !)
De nombreuses consultations ont lieu depuis deux ans : des avis ont été rendus par le Comité national d'éthique, l'Académie de médecine ou l'Ordre des médecins. Comme prévu, l'OPECST a publié un rapport en février 1999 (et un rapport complémentaire en février 2000). Le Conseil d'État a publié une étude qui propose les grandes lignes des modifications à apporter aux textes. Des commissions parlementaires se réunissent actuellement pour préparer les débats qui devraient se dérouler au printemps 2001… sauf report après les élections ! Restent les citoyens. Sont-ils vraiment bien informés des enjeux de la bioéthique et ont-ils la possibilité d'influer sur les choix ? À quelques exceptions près, seuls les professionnels ont été consultés.

" Eugénisme soft "

" Nous sommes en train d'inventer un eugénisme soft ", répète à l'envi depuis plus de quinze ans le biologiste Jacques Testart à propos de la génétique et de la sélection des embryons fabriqués par fécondation in vitro, solution limitée à quelques maladies génétiques incurables en France, mais beaucoup plus large dans les pays anglo-saxons. L'eugénisme c'est l'art de sélectionner les humains, pas seulement à la naissance, mais par tous les moyens (avortement, stérilisation, euthanasie, extermination collective). C'est aussi la hantise de tous ceux qui craignent que le développement des biotechnologies en médecine se fasse au détriment des droits de l'homme.
Quand on parle de l'eugénisme, on pense bien sûr au nazisme. C'est oublier que l'eugénisme a été mis en œuvre dès la fin du XIXe siècle dans la plupart des pays industrialisés. Il s'est répandu sous deux formes, l'une au nom de la préservation de la race, l'autre au nom de la science et du progrès. De nombreux États adoptent des lois de stérilisation forcée des handicapés mentaux, dans des termes flous qui peuvent s'appliquer aux comportements considérés comme déviants. Si la France se tient à l'écart de ces pratiques, plusieurs Français s'illustrent par des écrits vantant l'eugénisme racial, notamment deux prix Nobel de médecine, Charles Richet et Alexis Carrel. Dans L'Homme, cet inconnu, un best-seller (plus de 800 000 exemplaires) qui a longtemps passé pour un ouvrage de référence, Carrel regrette notamment " l'effort naïf fait par les nations civilisées pour la conservation d'êtres inutiles et nuisibles ". Il sera en partie entendu par le régime de Vichy qui laissera mourir de faim au moins 40 000 malades mentaux.
L'Allemagne nazie a poussé à l'extrême la " logique eugénique ", avec non seulement la tentative d'extermination des juifs, des tziganes ou des malades mentaux, mais encore avec des expérimentations médicales barbares sur les prisonniers ou les malades. C'est du procès de ces expériences que sont nés les premiers textes internationaux d'éthique médicale : le Code de Nuremberg en 1947, la Déclaration d'Helsinki adoptée par l'Assemblée médicale mondiale en 1964 et révisée en 1975, la Déclaration de Manille de l'Organisation mondiale de la santé en 1981 et le Pacte international des droits civils et politiques de 1966.
À la fin des années 1970, le développement des greffes d'organes, celui de l'expérimentation de nouveaux médicaments, puis l'apparition des techniques de procréation médicalement assistée, les manipulations génétiques et l'emprise croissante des biotechnologies sur la médecine ont entraîné le développement d'une réflexion éthique. Le Comité national d'éthique est créé en 1983 par le président Mitterrand. Il n'a qu'un rôle consultatif. Mais la nécessité de légiférer s'impose car l'utilisation incontrôlée de toutes les technologies du vivant menace les droits de l'homme et fait courir des risques graves pour la santé. Le Conseil d'État est chargé de préparer des lois en 1988. Une seule sera votée et il faudra attendre 1994 pour que trois autres la complètent.

La solidarité

À la base de ces lois, les principes édictés par les textes internationaux : le respect de l'inviolabilité des corps et l'impossibilité de les vendre en tout ou partie, le respect de la dignité de l'être humain, le consentement libre et éclairé. Toute expérimentation sur l'homme est une atteinte au premier de ces principes, mais des exceptions sont nécessaires par solidarité avec les malades. Pour que ces exceptions soient acceptables, il faut que les autres principes soient appliqués. Des principes qui dérangent l'industrie pharmaceutique et biomédicale et de nombreux chercheurs qui, au nom d'une idéologie scientiste, n'acceptent pas de se voir soumis à des règles. À l'heure de la mondialisation, les enjeux des biotechnologies sont immenses : 5,4 milliards d'euros de chiffre d'affaires, en 1999, pour les entreprises de ce secteur en Europe (Le Monde, du 8 novembre 2000). Le lobby fait tout pour empêcher la mise en place de règles éthiques qui limitent la recherche médicale et ses applications. Quand il ne réussit plus à s'y opposer, il intervient pour que les lois adoptées soient agrémentées de dispositions qui les vident de sens, en multipliant, par exemple, les dérogations pour de nombreux cas particuliers.

Poser des limites, instaurer des interdits

Une équipe de chercheurs réunis autour de Jacques Testart dénonçait ces dérives, il y a près de douze ans : " La loi du 20 décembre 1988 sur l'expérimentation humaine a consacré le développement du " biopouvoir " et la transformation de la médecine qui en résulte. Celle-ci soignait les personnes. L'industrie du vivant a pour objectif le contrôle et la domination des corps, de l'embryon au cadavre ", écrivaient-ils dans un manifeste (Libération, 3 février 1989).
Revenant sur cette inversion qui conduit à la prééminence de l'expérimental sur le thérapeutique, Catherine Labrusse-Riou, professeur de droit et ancien membre du Comité national d'éthique, déplore que : " La fin justifie le moyen. […] Nous souffrirons toujours de quelque chose et c'est entretenir une illusion que de croire que la médecine, grâce à la science, pourrait avoir raison de toutes nos souffrances. C'est pourtant la finalité thérapeutique qui justifie à son tour la légitimité de l'usage des corps à des fins strictement scientifiques. C'est elle qui pousse à lever les limites qui pèsent encore sur la mise à la disposition de la recherche des embryons humains in vitro, […] en les réduisant aux cellules qu'ils constituent " (Postface à Main basse sur le vivant, de Monette Vacquin, éd. Fayard).
Légiférer au regard des seules finalités sans instaurer des seuils de légitimité, des interdits, conduit à laisser la science faire les lois, concluent en substance Monette Vacquin et Catherine Labrusse-Riou.
Qu'ils soient physiques, psychologiques ou sociaux, les risques sur la santé générés par l'invasion des biotechnologies dans la médecine ne sont pas mieux évalués que ceux qu'elles font peser sur notre alimentation (par le biais des OGM) et sur notre environnement.
Les questions éthiques sont difficiles à résoudre, en raison des divergences, des conceptions philosophiques ou religieuses. Mais nombre de ces problèmes sont créés par la toute-puissance des biotechnologies. S'il est illusoire de croire que l'on pourra se passer d'elles, il faut les remettre au service de la vie et expérimenter des alternatives comme cela se fait en agriculture, réclame Jeremy Rifkin, leader écologiste américain dans son livre Le Siècle biotech (éd. La découverte).
" Nous n'avons pas de réponse à toutes les questions éthiques. Mais nous craignons la logique marchande ", explique le Dr Patrice Muller, du Syndicat de la médecine générale, qui poursuit : " L'enjeu majeur, c'est d'arriver à faire émerger des débats qui ne se limitent pas au cercle d'initiés des experts et professionnels. Des procédures novatrices, comme la conférence des citoyens sur les OGM ou d'autres dispositifs, doivent être mises en place pour permettre aux citoyens de s'emparer de toutes ces questions. " " Il faut que la société civile soit associée à ces débats ", réclame Eric Gall, de l'association Greenpeace, qui a révélé le dépôt de plusieurs demandes de brevets (dont certaines sont acceptées) pour des gènes humains, mais aussi pour des embryons humains. Il serait grand temps que la société civile s'empare de ces questions.

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