Décembre 2000

Controverses sur la génétique

L'annonce du décryptage du génome se fait dans une
atmosphère de polémique sur le brevetage
des gènes.La génétique ouvre-t-elle de
nouveaux espoirs pour les malades ou menace-t-elle nos libertés ?

Une première mondiale ! Le lundi 2 juin 2000, les dix-huit pays représentés dans le consortium international " Human Genome Project " (HGP, projet génome humain) annoncent que le séquençage du génome, c'est-à-dire la carte de notre patrimoine génétique, est réalisé. Si l'événement est salué par toute la presse et les chercheurs, il ne fait qu'accroître l'inquiétude de ceux qui craignent la toute-puissance de l'industrie génomique.
Tout a commencé au début des années 1980, avec les premières recherches sur les gènes des maladies héréditaires. En France, la mise sur pied du Téléthon accélère le processus. Les perspectives ouvertes dans le domaine du diagnostic, des médicaments et thérapies géniques aiguisent les appétits. Les sociétés privées se multiplient et déposent des centaines de milliers de demandes de brevets sur des gènes humains. Deux mille ont déjà été acceptées aux États-Unis. Une vive controverse éclate chez les chercheurs dont beaucoup dénoncent cette tentative d'appropriation du
génome, que l'ONU et l'Unesco ont déclaré " patrimoine commun " de l'humanité. Face à cette concurrence, les gouvernements de dix-huit pays lancent en 1990 le HGP, projet de séquençage de l'ensemble du génome. Les États-Unis se taillent la part du lion avec la possibilité de travailler sur 55 % de l'ADN, la Grande-Bretagne suit avec 33 %, puis le Japon avec 5 % et la France avec 3 %. Mais le privé n'a pas dit son dernier mot. Notamment Celera Genomics, l'une des principales sociétés, qui prétend aller plus vite que les États et séquencer à elle seule la totalité de l'ADN. Son président, le Dr Craig Venter sera d'ailleurs associé à l'annonce officielle américaine.
Entre-temps le Parlement européen adopte en juillet 1998 une Directive qui affirme que les gènes humains ne sont pas brevetables. Mais sous la pression des lobbies, le second alinéa du même article précise que les éléments isolés du corps humain, y compris les gènes, sont brevetables. Ce texte devait être obligatoirement transposé dans la législation de chaque pays européen avant le mois de juillet 2000. Devant les contradictions qu'il renferme, l'Allemagne a refusé de l'adopter, tandis que l'Italie et les Pays-Bas l'attaquent en justice.

Pétitions

En France, deux pétitions sont lancées. L'une par le Pr Mattéi, professeur de pédiatrie et de génétique médicale, député français et européen. Il obtient 10 000 signatures et le soutien de très nombreuses organisations, de Greenpeace à la Croix-Rouge, en passant par la Confédération paysanne, la Ligue des droits de l'homme, Médecins du monde, etc.
Simultanément, un collectif de personnalités (dont Jacques Testart, Danielle Mitterrand, Jean-Marie Pelt, Paul Lannoye) et les représentants d'associations souvent déjà signataires de la pétition Mattéi (Greenpeace, Confédération paysanne, Comité catholique faim et développement, Médecins sans frontières) lancent un Appel contre la brevetabilité du vivant et la monopolisation des ressources génétiques. En effet, si la brevetisation des gènes humains est l'aspect le plus grave de cette Directive, ce sont en fait les gènes de toutes les espèces vivantes qui sont visés, comme l'explique Jean-Pierre Berlan, chercheur à l'Inra (lire interview ci-contre).
Le Comité national d'éthique, l'Académie de médecine et l'Académie des sciences demandent la renégociation de la Directive. Devant cette levée de boucliers, le gouvernement reporte son adoption.
Les conséquences de cette tentative d'appropriation du vivant sont considérables. " Plusieurs laboratoires américains ont dû cesser leur activité liée à deux gènes humains sur lesquels la société Myriad Genetics détient un brevet. En Grande-Bretagne, une quinzaine d'autres sont menacés ", dénonce l'Appel. L'Office européen des brevets commence à accepter des brevets sur des gènes humains. Pire, l'association écologiste Greenpeace révèle que deux entreprises ont déposé une demande de brevet couvrant le clonage d'embryons humains et animaux et d'embryons mixtes humains/animaux, ainsi que les dérivés manipulés génétiquement de ces embryons.
Selon les laboratoires et sociétés de génomique, leurs recherches n'ont pour but que de l'amélioration de la santé.

Les faux espoirs des thérapies géniques

" La découverte des gènes débouchera sur de nouveaux traitements, notamment par thérapie génique, mais à une échéance qui se mesure en années, sinon en décennies ", écrit Bertrand Jordan, dans Les Imposteurs de la génétique (éd. du Seuil). Directeur de recherches au CNRS et responsable du génopôle de Marseille, il met en garde contre les faux espoirs. La guérison de quatre " enfants-bulles " est un succès spectaculaire, mais de portée très limitée. C'est une maladie très rare et qui est due au déficit d'un seul gène. L'organe déficient (la moelle osseuse) est facilement accessible par la thérapie génique. Pour les deux tiers des cinq mille maladies héréditaires identifiées, plusieurs gènes sont en cause. Les perspectives de traitement sont d'autant plus lointaines que le décryptage du génome va durer encore plusieurs années : ce n'est qu'une carte approximative et pleine de trous qui a été décrite en juin 2000. Il faudra ensuite trouver les gènes et décrire les mécanismes exacts de chaque maladie. Enfin, les thérapies géniques posent de nombreux problèmes : effets secondaires des médicaments, difficultés d'accès à l'organe atteint et toxicité du transporteur (un virus transformé) qui amène le médicament à l'organe.

Diagnostic pré-implantatoire

À moyen terme, le décryptage du génome aura peu d'effets positifs sur les traitements. Mais il multipliera les possibilités diagnostiques. Là encore, des problèmes redoutables vont se poser. Les diagnostics prénatals (DPN) permettent aux futurs parents de savoir si l'embryon est atteint d'une maladie génétique et éventuellement de recourir à une IVG. Dans le cas d'une fécondation in vitro, il est possible de recourir à un diagnostic préimplantatoire (DPI), de renoncer à l'implantation et d'éliminer l'embryon. Aujourd'hui, en France, le DPN et le DPI sont très encadrés. Il n'en va pas de même dans tous les pays. À la suite des interventions de Jacques Testart, le DPI a été interdit en France pendant plusieurs années. Il est aujourd'hui autorisé pour quelques maladies très rares. Le premier " bébé DPI " vient de naître au mois de novembre. Pour Jacques Testart, c'est le début d'un " eugénisme soft ". Peu à peu, on élargira les indications des DPN et DPI. Avant même de parler de choisir l'enfant pour la couleur de ses cheveux ou de ses yeux, la sélection risque de s'étendre à un nombre croissant de handicaps et de maladies.
" Une déficience somatique peut être créatrice dans le domaine de la culture ", remarque Benoît Virole, psychanalyste et membre de l'association Génétique et libertés, qui prend l'exemple des sourds. " Les sourds ont une culture très riche et une vie sociale très active. La disparition de la surdité serait une perte sur ces plans. Or 60 % des surdités sont d'origine génétique. Je comprends les parents qui font un DPN. Mais les généticiens qui les conseillent doivent les informer de ce que représente cette culture et des conséquences que leur choix peut avoir pour les personnes sourdes. " Lorsque la sélection des handicaps à la naissance se sera généralisée, quel regard la société portera-t-elle sur les handicapés ? Ne va-t-elle pas avoir encore plus de mal à admettre leur différence ? Les aides seront-elles toujours les mêmes ? s'inquiète le groupe de réflexion éthique de l'Association des paralysés de France.
Des questions aggravées par le poids que prennent les compagnies d'assurances ou par la volonté des employeurs de s'assurer que les personnes embauchées ne sont pas prédisposées à faire certaines maladies. Enfin, le développement des tests génétiques ne va-t-il pas créer des psychoses vis-à-vis de certaines maladies ? Déjà, aux États-Unis, de nombreuses femmes se font enlever " préventivement " un sein ou les deux, afin d'éviter de faire le même cancer que leur mère ou leur grand-mère, oubliant que le cancer est une maladie qui a plusieurs causes. Mais, comme le dit Jean-Pierre Berlan, la génétique tend à transformer tous les bien-portants en malades qui s'ignorent.

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