Décembre 2000

Greffes et dons d'organes

Les greffes d'organes et de tissus se banalisent. Mais elles suscitent toujours de nombreux débats. Respecte-t-on les personnes décédées ?
Sont-elles toujours nécessaires ? N'y a-t-il pas de risques ?

Reins, cœur, foie, poumon, cornée, pancréas, moelle osseuse… Avec plus de 3 000 greffes (dont 1 800 de reins) par an aujourd'hui contre moins de 700 en 1980, les greffes d'organes sont devenues une pratique médicale reconnue. Tous les grands courants religieux ou philosophiques sont favorables aux dons d'organes, 80 % des Français les approuvent. Mais lorsque le choix se pose concrètement, ce n'est pas toujours facile. Ces dons suscitent encore de nombreuses interrogations.
À côté de ceux qui y voient un geste de solidarité pour sauver des vies ou rendre leur autonomie aux malades, certains s'inquiètent d'une médecine qui a besoin de morts pour soigner des vivants. On a vu s'organiser des trafics d'organes prélevés sur des enfants ou des adultes en Asie et en Amérique latine. De tels trafics n'existent pas en France. Mais différents scandales ont mis en lumière des faits graves.

Les abus

En 1992 éclate l'affaire d'Amiens : les parents de Christophe, un adolescent décédé accidentellement, ont consenti au prélèvement de quatre organes, mais ils découvrent que l'on lui a retiré, à leur insu, des artères, des veines et les deux cornées.
Un rapport de l'Inspection générale des affaires sociales confirme les dérives de la transplantation : permutations injustifiées sur les listes d'attente, filières de recrutement de patients italiens, disparition de quelques-uns des organes prélevés. Autre scandale : plusieurs centaines d'enfants sont contaminés par des hormones de croissance provenant de thyroïdes prélevées dans de mauvaises conditions : 72 sont morts victimes de la maladie de Creutzfeldt-Jakob (Les hormones de croissance étant aujourd'hui produites par génie génétique, le risque n'existe plus). Dans un livre consacré à ces affaires, Les Yeux de Christophe (éd. du Rocher), Alain Tesnière, le père du jeune homme, montre par ailleurs que les médecins abusent de la notion de consentement présumé, prévue par la loi et selon laquelle toute personne qui n'a pas fait connaître son opposition de son vivant est considérée comme donneur.
Contrairement aux discours des militants du don d'organes, les greffes ne sont plus seulement une affaire de solidarité, mais une véritable industrie s'étendant à tous les éléments et produits du corps humain. Outre les 3 000 greffes d'organes, près de 25 000 greffes de tissus (peau, cornée, tendons, valves cardiaques, veines et artères, fragments osseux), sont pratiquées chaque année ainsi que 700 greffes de moelle osseuse (qui est assimilée à un organe) et des greffes de cellules (provenant du sang). S'y ajoutent le placenta récupéré, sans le consentement de la mère, pour de nombreux médicaments ou cosmétiques et les très nombreux " résidus opératoires " (tissus) après intervention chirurgicale.
Les transplantations d'organes sauvent des vies. Mais ce n'est pas une panacée : si la survie est très bonne pour les reins (93 % au bout de trois ans), elle est moyenne pour le foie et le cœur (70 % au bout de trois ans) et faible pour les poumons (29 % au bout de cinq ans). Ce qui aurait dû rester un moyen exceptionnel, pour lequel on devrait chercher des alternatives, est devenu aujourd'hui un formidable enjeu scientifico-industriel. Dans un système de santé où la prévention est trop négligée, trop de greffes ne servent-elles pas à pallier les conséquences du mode de vie - cœur usé prématurément, cirrhoses d'origine alcoolique… ? Cela ne se fait-il pas au détriment des greffes destinées à soigner des maladies congénitales ou acquises accidentellement ?

Le registre des refus

Lors du vote des lois de bioéthique, en 1994, l'affaire d'Amiens est encore dans les esprits. Les structures chargées du contrôle des prélèvements et greffes sont entièrement transformées par la création de l'Établissement français des greffes. La loi concerne les prélèvements d'organes et de tissus, les dons de gamètes (ovocytes et spermatozoïdes) et les prélèvements pour autopsie ou à des fins de recherche scientifique, ainsi que le " don du corps à la science " (Un don qui ne respecte pas la dignité du corps, puisque celui-ci n'est jamais rendu aux proches, après utilisation). Elle propose un compromis entre les principes de l'inviolabilité et de la dignité des corps et celui de la solidarité. Elle rappelle les règles de la gratuité, de l'anonymat et du consentement (Cheveux, dents, ongles et poils échappent à cette réglementation et peuvent d'ailleurs être commercialisés). Pour les donneurs d'organes vivants, un consentement écrit devant un juge est nécessaire (les prélèvement d'organes à des fins scientifiques étant interdits). Mais pour les tissus, s'agissant presque toujours de " résidus opératoires ", le consentement n'est actuellement pas requis. Concernant les personnes décédées, le consentement exprès est requis uniquement pour les prélèvements à des fins scientifiques. Mais pour les greffes, la loi de 1994 garde la notion de consentement présumé, malgré les vives critiques dont elle a fait l'objet de la part des juristes, de Jacques Testart et de son équipe, ainsi que du Collectif national des usagers de la santé (lire pages 23-24). Toutefois, elle rend obligatoire la recherche du témoignage des familles lorsque la volonté du défunt n'est pas connue. Un Registre national automatisé des refus a par ailleurs été créé, courant 1998, avec beaucoup de retard, mais il a fait l'objet de campagnes d'information et d'une distribution massive de formulaires (40 000 refuseurs inscrits fin 1999).
Dans le cadre de la prochaine révision des lois de 1994, différentes modifications sont proposées : améliorer les règles de sécurité sanitaire (en raison des risques de contamination virale), considérer la moelle osseuse non plus comme un organe mais comme un tissu, préciser les conditions de consentement pour les tissus et les résidus opératoires (y compris le placenta). Un point important consistera à définir les conditions de prélèvement de cellules embryonnaires ou fœtales (sur des embryons ou fœtus morts spontanément ou par avortement).

La place des patients

Des voix s'élèvent pour qu'un Registre officiel puisse enregistrer non seulement les refuseurs, mais aussi les donneurs (la fédération France Adot déclare recenser 350 000 donneurs potentiels), comme cela se fait pour la moelle osseuse (85 000 donneurs potentiels). Le Conseil d'État s'y est opposé. Il est aussi hostile à ce que des associations de patients participent à la recherche des témoignages sur la volonté du défunt, craignant qu'une sur-représentation des associations de greffés n'aboutisse à des pressions. Mais, à l'heure où se prépare une loi sur les droits des patients, on ne peut esquiver le débat. Ce sont les associations nationales d'usagers de la santé, qui représenteraient aussi bien les donneurs que les refuseurs, qui à tous les niveaux doivent être associées au contrôle du respect de la loi, des règles de sécurité et d'éthique, dans les structures chargées du prélèvement des organes et tissus et de leur transplantations (France Adot est représentée à l'Établissement français des greffes. Il serait souhaitable que d'autres associations d'usagers y soient également).

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