AVRIL 2001

Hôpital: place aux parents

La présence des parents quand l'enfant subit des soins douloureux est un plus pour tous : enfants, soignants, parents…

"II était un petit homme, pirouette, cacahouette. Il était un petit homme… " Masque sur le nez, l'enfant aspire un mélange pour calmer sa douleur. Tandis que sa mère chantonne et le cajole, l'infirmière réalise une ponction lombaire. Excellente technicité de la soignante, emploi d'un anti-douleur pharmacologique et soutien psychologique de sa maman : l'acte médical réputé si terrifiant s'est effectué sans dommage pour Louis. La scène se passe à l'hôpital de Poissy (Yvelines). De quoi démentir tous ceux qui assimilent la présence des parents lors des soins douloureux à une source de complications.
Le premier texte officiel établissant ce droit des parents existe depuis bientôt vingt ans. " Les parents doivent pouvoir assister aux soins médicaux et infirmiers s'ils le souhaitent et si, à l'expérience, leur présence ou leur comportement ne s'avère pas gênant… ", souligne la circulaire de 1983 relative à l'hospitalisation des enfants. Le " Carnet douleur pédiatrique ", qui depuis septembre 2000, doit être remis aux familles lors de l'hospitalisation, stipule : " Votre présence à côté de lui, et en particulier lors de soins douloureux, est un soutien pour lui surtout lorsqu'il est petit. "

Un dialogue utile

Mais selon les établissements, les pratiques s'avèrent très différentes. Les hôpitaux de jour de pédiatrie, quotidiennement confrontés aux soins douloureux, ont souvent compris l'intérêt de collaborer avec les parents. En revanche, dans des lieux de soins plus ponctuels (consultations, urgences, laboratoire), les changements de mentalité se font attendre. La mise à l'écart des parents peut être présentée comme non négociable (" C'est interdit, c'est contraire à l'hygiène "), ou se faire d'une manière plus subtile, on les envoie remplir une tâche administrative, par exemple. La réticence des soignants s'explique par la crainte d'être moins performants sous le regard des parents, puis d'être jugés et d'avoir à rendre des comptes.
Soucieux de mesurer le bien-fondé de ces appréhensions, le Dr Ricardo Carbajal et l'équipe des urgences de l'hôpital de Poissy ont réalisé, courant 1999, la première étude française sur la présence des parents en contexte douloureux. Comparant pendant dix mois une pratique " sans " et une pratique " avec parents ", les soignants ont pu constater que la nouvelle donne n'influait nullement sur leurs performances. Mieux, elle leur facilitait la tâche dans 68 % des cas. Les soignants consacrent parfois beaucoup d'énergie à justifier la séparation puis à calmer l'enfant terrorisé. Ils ont alors tout à gagner de considérer les parents comme leurs alliés. D'autant qu'il existe aujourd'hui de nombreux produits pharmacologiques anti-douleur : utilisation du glucose à visée antalgique chez le tout-petit, crèmes et injection anesthésiantes, Meopa (mélange d'oxygène et de protoxyde d'azote) diffusé grâce à un masque, etc. " Maintenant je laisse toujours venir les parents quand je procède à un soin parce que je me sens plus à l'aise, insiste Régine Piollat, infirmière aux urgences. Et puis, je me suis aperçue qu'ils étaient très utiles auprès de l'enfant. " En cas de problèmes ? " On ne sait jamais, quand on fait une simple prise de sang, si l'enfant va être facile à perfuser, estime Evelyne Maclart, infirmière à l'hôpital de jour. Multiplier les tentatives, c'est difficile sous le regard des parents. Il faut s'expliquer, c'est le dialogue qui va tout arranger. " (Pour sensibiliser les professionnels de santé à la pertinence de la présence des parents, l'association Sparadrap et la fondation CNP ont réalisé le film Soins douloureux en pédiatrie avec ou sans parents ? Pour le commander : Association Sparadrap, 48, rue de la Plaine, 75020 Paris. Tél. : 01 43 48 11 80.)

Une compassion constructive

L'enfant aussi a tout à y gagner. " Plus ils sont petits - quand ils n'ont pas encore atteint le stade du langage, quand ils ne peuvent exprimer ni leur douleur ni leur peur de l'abandon - plus le risque du traumatisme existe, affirme Stanislas Tomkiewicz, pédiatre et pédopsychiatre. Il ne faut jamais dire : C'est un tout-petit, ce n'est pas la peine que sa mère soit là. " Contrairement aux préjugés, un enfant qui pleure ou braille ne signifie aucunement que la présence de ses parents aggrave la situation. C'est plutôt parce qu'il se sent rassuré qu'il se permet d'exprimer son refus avec tant de force.
La pratique de l'hôpital de Poissy confirme par ailleurs une diminution de l'anxiété chez les adultes autorisés à rester pendant les soins douloureux. A l'inverse, exclus de la salle des soins, l'immense majorité des parents se sentent dépossédés de leur rôle, ce qui alimente des sentiments d'impuissance et de culpabilité face à la souffrance de leur enfant. À propos d'une mère qui, assistant à un myélogramme, semblait davantage souffrir que le jeune patient, Stanislas Tomkiewicz précise : " Ce n'est nullement faire preuve de masochisme que de vouloir assister en souffrant soi-même aux souffrances présumées de son enfant. Il y a un vieux mot qui s'appelle la compassion, l'empathie. Et cette mère est heureuse de pouvoir souffrir pour son enfant. Du point de vue de l'évolution psychologique de cette femme, il est infiniment mieux qu'elle soit là, même si elle n'est ni courageuse, ni héroïque, plutôt que de rester derrière la porte à imaginer une souffrance beaucoup plus grande. " Les parents écartés peuvent avoir l'impression qu'on leur cache quelque chose, devenir suspicieux et revendicatifs. En témoigne une mère indignée de ne pas avoir été prévenue de la ponction lombaire de sa fille : " On m'a dit qu'il n'y avait pas eu de problème, mais finalement je n'en sais rien. Ensuite, pendant toute l'hospitalisation, j'ai été très casse-pied avec le personnel. " Reste qu'inviter les parents à collaborer ne veut pas dire les y forcer. L'essentiel est de leur laisser le choix et de le respecter.

Bénédicte Fiquet

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