MAI 2001

Hormone de croissance:Témoignage d'une mère

" Un silence assourdissant "

Poignant, le témoignage de Francine Delbrel, la maman de Bénédicte. Insupportable la descente aux enfers de cette jeune fille, brillante, condamnée à mourir d'une maladie de Creutzfeldt-Jakob pour avoir reçu quand elle était enfant un traitement d'hormones de croissance contaminées.

"Nous sommes très amers, confie Francine Delbrel. Les médias n'arrêtent pas de parler de la vache folle et des deux morts (et du troisième cas probable) du nouveau variant de Creutzfeldt-Jakob qui y seraient liés. Comme Bénédicte, plus de 1 600 enfants ont reçu des hormones de croissance, 80 en sont décédés. Chaque année, dix jeunes adultes déclarent la maladie. Et nul ne parle du drame que nous avons vécu, que certains vivent encore. " Depuis huit ans. Bénédicte n'est plus. Elle aurait eu 29 ans cette année. Son sourire, sa joie de vivre, son humour sont désormais des souvenirs. Au début de 1983, Bénédicte est une fillette de 11 ans, rieuse et espiègle. Seule ombre au tableau, elle n'est pas grande : les sobriquets, " la puce ", " gadget ", plus affectueux que méchants, soulignent les quatre à cinq centimètres qui la séparent de la taille moyenne de la classe. Une " broutille " qui a le don de l'agacer et dont elle fait part à sa maman. Celle-ci interpelle le médecin de famille : " Au fait, docteur, vous n'auriez pas un fortifiant pour stimuler sa croissance ? " La réponse viendra, après passage chez l'endocrinologue, sous forme d'hormones de croissance, d'origine naturelle car extraites d'hypophyses humaines, labellisées " Institut Pasteur ". " Pour moi, se souvient Francine, ce label était gage de qualité. Donc jamais je ne me suis interrogée sur la provenance des hypophyses prélevées en fait sur des cadavres. " De 1983 à 1986, Bénédicte se laisse piquer aux hormones.

À l'été 1986, l'endocrinologue prescripteur constate la faible efficacité du traitement. " Aucun miracle thérapeutique, soupire Francine. Peut-être trois ou quatre centimètres de plus que programmé… Elle aurait mesuré 1,55 mètres et elle vivrait. " Entre-temps, en 1985, les États-Unis préviennent la communauté scientifique internationale du risque de MCJ. Ni Francine, ni aucun autre parent n'est alerté. De 1990 à 1992, douze cas officiels de maladie de Creutzfeldt-Jakob sont recensés parmi les enfants français traités, puis quinze, puis dix-neuf. Une fois de plus, c'est le " black-out ". " Nous ne sommes pas avertis du risque, s'insurge Francine… Les neurologues non plus, ou si discrètement… " Le silence autour de ce nouveau scandale médical est tellement assourdissant que personne ne fait la relation entre le traitement par les hormones de croissance et la dépression qui survient chez Bénédicte en 1990, ses problèmes de marche en 1992, puis ses troubles de mémoire, sa difficulté à coordonner les mouvements, sa tendance à perdre l'équilibre, à se cogner partout et à chuter lourdement. Peu à peu, Bénédicte devient l'ombre d'elle-même, inquiète, tendue, angoissée. Les neurologues et autres médecins consultés ne trouvent rien, ne diagnostiquent rien. En panne d'explication, ils décrètent : " C'est d'ordre psychologique ". Bénédicte pénètre alors dans un univers impitoyable. Elle chute ? c'est un signe de régression. Elle a du mal à se déplacer ? qu'importe, elle doit rendre personnellement visite à son thérapeute et grimper une à une les marches qui la conduisent jusqu'à lui. Son état ne s'améliore pas ? il faut l'isoler de sa famille. " Pas question de lui téléphoner, de lui écrire, enrage Francine. Il fallait lui redonner l'envie de marcher, de se comporter normalement. " Le 29 décembre 1992, Bénédicte entre à l'hôpital. Elle passe le 1er janvier seule, sans famille, ni amis. Le 4 janvier 1993, alors qu'un reportage à la télévision a récemment révélé le cas d'enfants décédés, empoisonnés par des hormones de croissance, et que Bénédicte présente manifestement tous les symptômes de la maladie de Creutzfeldt-Jakob, le psychiatre s'entête : "Mais non, madame! Le cas de Bénédicte n'est pas très courant, bien sûr, mais j'ai déjà vu cela, chez des gens remplis de tabous sexuels... ! " Le 10 janvier, un coup de fil du chef de service de pédiatrie où Bénédicte avait reçu la plupart de ces hormones vient mettre un terme à la bouffonnerie des psys : Bénédicte a été contaminée par des lots d'hormones de croissance empoisonnés par le virus de Creutzfeldt-Jakob. Le 4 mai, l'agonie de Bénédicte prenait fin. Elle avait 21 ans !

Cécile Baudet

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