SEPTEMBRE 2001

Editorial

Faire entendre la voix des patients

Le projet de modernisation du système de santé devrait être examiné par le Parlement à l'automne. Il portera notamment sur les nouveaux droits des patients, dont l'accès direct au dossier médical… Sans doute entendra-t-on le ministre délégué à la santé, Bernard Kouchner, réaffirmer à cette occasion qu'il faut " mettre le patient au centre du système de soins ". Mais chacun sait que, dans les faits, c'est tout le contraire qui se passe.

Quelques exemples récents.
Le 7 juin, une commission d'experts chargée d'examiner le " service médical rendu " de 4490 médicaments, rend son diagnostic : 835 d'entre eux sont jugés d'une efficacité " insuffisante ". Exit Efferalgan vitamine C, Ginkor fort, Daflon, Lysopaïne, Mucomyst, Muciclar, Di-antalvic… Les veinotoniques - pas de veine -, sont parmi les plus contestés. Sur quels critères a-t-on apprécié cette " insuffisance " ? Ni les patients, ni les médecins n'ont été consultés ! Comme si leur expérience était sans importance.
On ne doute pas de la compétence des experts, mais ne pas prendre en compte l'avis de l'usager relève de l'erreur méthodologique. Car faut-il préférer une molécule chimiquement et biologiquement plus " efficace " mais dont les effets secondaires seront nécessairement accrus à une autre peut-être " insuffisante ", mais bien tolérée et dont l'action apporte une qualité de vie appréciée des patients.
Qu'à la suite de ce diagnostic le ministère de la Santé ait finalement décidé de maintenir le remboursement de ces médicaments - en le baissant - nous réjouit et nous afflige tout à la fois. Nous réjouit parce que la pratique du patient est tout de même prise en compte. Mais nous afflige parce que l'État se donne le ridicule de rembourser des médicaments que ses propres experts jugent inutiles ! On est en plein cafouillage.

Un cafouillage qui ne vient qu'ajouter à l'impression d'incurie : que ce soit le dépassement du coût de l'hôpital européen Georges-Pompidou, de ses tuyaux, de ses robinets, de ses filtres et de ses légionelles… Le manque d'infirmières hospitalières, dont on s'aperçoit seulement aujourd'hui, à la veille de passer aux 35 heures dans les hôpitaux publics ! Ce manque serait de l'ordre 15 000 à 20 000 postes vacants que l'on pense compenser par l'appel à des infirmières espagnoles ! Quant aux anesthésistes-réanimateurs, aux gynécologues-obstétriciens, aux pédiatres, etc, ces professions sont aujourd'hui considérées comme sinistrées. Et la réaction du gouvernement - augmenter le nombre des places de formation - a tardé. On gouverne à la petite semaine !
L'affaire du retrait du médicament anti-cholestérol révèle un autre aspect de la carence d'attention aux patients.
Les faits. Le 8 août, le laboratoire pharmaceutique allemand Bayer annonce le retrait mondial de la cérivastatine, vendue en France sous le nom de Cholstat et Staltor. 500 000 Français en prennent. Ce produit aurait provoqué 52 décès dans le monde, dont peut-être un en France.
Les autorités sanitaires françaises ont aussitôt réagi, et ne sont pas en cause. Mais comment expliquer que notre système de surveillance des effets indésirables des médicaments n'ait pas permis d'alerter les consommateurs avant - non sur les décès qui devraient être rares chez nous -, mais sur les troubles qu'ils pouvaient ressentir : douleurs musculaires, troubles oculaires, débuts de paralysie. Cette carence tient d'abord à l'ignorance des effets secondaires dans laquelle sont tenus les médecins, sinon leur désinformation, ce que révèle l'enquête de la revue Prescrire, parue en juin dernier (n° 218). Et à l'opposé, quand un patient soupçonne un médicament d'effets nocifs, il se heurte au refus fréquent de son médecin de les prendre en considération et de les signaler aux instances compétentes. Ce refus tient en partie à la longueur de la procédure à effectuer par le praticien.
Une réforme du système de surveillance des effets secondaires des médicaments est nécessaire. Elle permettrait d'appuyer les requêtes des patients, notamment en cas de procès.
Nous avons lu avec stupeur dans Le Parisien du 21 août la déclaration du chargé de communication de Bayer, Mickaël Diehl : " Nous nous défendrons vigoureusement et nous gagnerons (les) procès. Le lien de causalité entre les décès qui sont intervenus et la prise de ces médicaments n'est pas encore démontré. " Une fois de plus, comme pour les effets secondaires du vaccin contre l'hépatite B, les labos se retranchent derrière la démonstration du lien de causalité. Or ce lien peut être établi à partir de données statistiques. Il faut donc constituer ces données. Et pour cela que les patients puissent déclarer directement les effets secondaires à l'instance compétente, sans passer par le médecin qui n'en a pas le temps. C'est l'une des clefs de l'avancée de la défense des patients. Un exemple concret de la démocratie sanitaire que voudrait instaurer Bernard Kouchner. Ce dossier doit être ouvert, nous nous engageons à y travailler avec vous cette année.
En attendant, bonne rentrée à tous.

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