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NOVEMBRE 2001

 


Vivre avec son diabète

 

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Vers l'autonomie

 

 

Apprendre à vivre avec le diabète :
est la finalité des séjours de vacances organisés par l'Association des jeunes diabétiques (AJD). Reportage.

Mardi 17 juillet 2001, 20 heures, manoir de Saint-Marcouf, à Gouville-sur- Mer, en Normandie. Le niveau sonore est élevé dans la salle qui fait office de restaurant. Cinquante-neuf enfants âgés de six à onze ans racontent leur journée. Ils sont là depuis bientôt trois semaines, encadrés par une équipe de soignants et d'animateurs. Ce qui les réunit est une maladie qui s'est déclarée un beau jour, sans prévenir. Ils la porteront toute leur vie. C'est le diabète sucré ou diabète insulinodépendant (DID), qui se caractérise par un déséquilibre glycémique et par un risque de graves complications si ce taux n'est pas stabilisé.
Ces enfants ressemblent apparemment aux autres. Mais, à vivre avec eux, on découvre que chacune de leurs journées est scandée par trois analyses de sang et d'urine, suivies, selon les résultats, d'une injection d'insuline. On ne guérit pas du diabète sucré, pour le moment. Apprendre à vivre avec lui est une nécessité vitale. Il n'y a pas d'autre choix possible que l'acceptation, l'apprentissage des gestes quotidiens à accomplir et, au bout du compte, l'autonomie. Les séjours de vacances organisés par l'Association des jeunes diabétiques (AJD) répondent à cette mission éducative.

Aucune blouse blanche ne vient distinguer le médecin de l'infirmier ou de l'animateur. Le programme d'activités est le même que celui d'une banale colonie de vacances. Simplement, dans chaque bâtiment, une chambre a été transformée en infirmerie. C'est là qu'ont lieu les analyses et que viennent se reposer les enfants souffrant de malaises. " Plus les réflexes sont acquis tôt, plus facile sera le passage à la puberté, et les risques de complication seront repoussés d'autant ", explique Virginie Vernaz, médecin généraliste, directrice de ce centre de vacances, elle-même diabétique. " Une fois la maladie acceptée, ce qui compte c'est de mener sa vie comme l'on veut. Il ne faut surtout pas se restreindre. C'est le diabète qui doit s'adapter à la vie et non l'inverse. On peut faire ce que l'on veut mais il faut connaître les risques et toujours avoir son matériel avec soi. "
Toute l'équipe d'encadrement a intégré ces objectifs. Ils sont cinq par groupe d'enfants : un animateur (trice), un infirmier (ière), un médecin stagiaire et deux élèves infirmiers (ières). " Le but est qu'ils n'aient plus besoin de nous. Ils iront bien sûr à l'hôpital, en cas de coma ou de complications ", complète Mohamed, infirmier et étudiant en DESS d'éducation du patient.

Des symptômes qui ne trompent pas

À table, les enfants parlent beaucoup de leur maladie. Extraits : " Tu avais combien ce matin au "dextro" (examen de glycémie)? Moi : 3,20. Je suis souvent en "hyper". Dans ce cas, j'ai mal à la tête, je suis fatiguée. Mon record, c'est 5,21 ", dit Gisèle, 9 ans. " Quand je fais une "hypo", je fais un "dextro" et, selon les résultats, je mange un sucre ou un biscuit, puis je me repose les bras croisés sur mon pupitre et je reprends le cours ", explique Mélanie, 9 ans et demi. Samantha reconnaît qu'elle aime bien les "hypos" car, dans ce cas, sa tante lui donne une tartine de Nutella® !
Tous ont eu, du jour au lendemain, les mêmes symptômes qui ne trompent pas : une grande fatigue, une envie excessive de boire, très chaud, un besoin d'uriner anormal et, selon les termes de Thierry Trégouet, médecin chef d'un service hospitalier de moyen séjour à Nantes et médecin adjoint pour ce séjour AJD, une haleine " pomme reinette ". La conversation rebondit sur l'expédition de la veille à l'île de Chaussey. L'émerveillement se lit sur leur visage. Récit : " À midi, on a fait les analyses dehors sur le port et les injections sur le bateau. On a déjeuné sur le bateau (on a vu des dauphins !) puis on a fait le tour de l'île. On a goûté à quatre heures, repris le bateau à six heures, puis le car à sept heures. On a fait les analyses du soir avant le dîner, dans le car. " Les injections ont été faites à l'arrivée au manoir...

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Interview

Dr Philippe Cornet

Le diabète gestationnel
Le Dr Jean-Pierre Cornet a longtemps exercé à la maternité des Bleuets, à Paris. Maître de conférence en médecine générale à la Salpêtrière, il anime aujourd'hui un réseau de prise en charge du diabète.

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Pistes prometteuses

Matériels, procédés, molécules nouvelles… les chercheurs s'activent.

Les pompes à insuline ou pancréas artificiel
Aujourd'hui, il existe deux sortes de pompes à insuline : externes ou implantées. Portées à l'extérieur, elles sont réglées manuellement et délivrent l'insuline par voie sous-cutanée. Il suffit de changer l'aiguille tous les deux jours, mais l'assimilation de l'insuline dans le tissu sous-cutané est variable.

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Sport et alimentation

Insuline et antidiabétiques ne suffisent pas à stabiliser le diabète. Une
alimentation saine et équilibrée associée à une activité physique régulière font partie intégrante
du traitement.


L'alimentation joue un rôle fondamental dans le traitement du diabète. Bien équilibrée, c'est elle qui peut limiter l'augmentation de la glycémie après le repas et les hypoglycémies à jeun.
Elle pourrait même éviter, dans la moitié des cas, selon les médecins, la prise d'antidiabétiques pour les diabètes de type II où la perte de poids constitue le premier remède.
La pratique d'un sport ou d'une activité physique régulière est aussi indispensable que l'équilibre du régime alimentaire.

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Le recours aux médecines douces

Phytothérapie et homéopathie peuvent intervenir à titre de compléments.

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Portrait

Virginie Vernaz
" Sans le diabète, je ne serais pas la même "

Virginie Vernaz est généraliste et médecin-directeur à l'association Aide aux jeunes diabétiques (AJD).
Le diabète est une maladie qu'elle connaît bien ; elle en est atteinte.

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