FEVRIER 2002

on n'arrive pas à récupérer

Les fatigues chroniques, en raison de la multiplicité de leurs symptômes ne sont pas faciles à identifier. Néanmoins, grâce au travail des associations, leurs victimes ne sont plus
considérées comme des malades imaginaires.

"Docteur, j'ai mal partout, je suis constamment fatigué(e), je ne récupère jamais."

Ils ou elles vont de médecin en médecin, se plaignant de douleurs diffuses qui les empêchent progressivement de marcher ou
même de faire les gestes quotidiens les plus banaux, tandis que leur état psychologique se détériore. Malgré des symptômes nombreux, les examens habituels sont négatifs. Les médecins ont beau leur prescrire des antalgiques ou des anti-inflammatoires, des antibiotiques ou des tranquillisants, rien n'y fait. Ils peuvent rester des années sans qu'on trouve le bon diagnostic, tandis que leur état s'aggrave au point de ne plus pouvoir travailler. Combien sont-ils dans ce cas : des centaines de milliers.

Syndrome de fatigue chronique (SFC), fibromyalgie (FM), spasmophilie (SP), ces trois noms résument à eux seuls ces pathologies qui s'accompagnent d'une fatigue chronique d'origine inexpliquée et qui peuvent devenir invalidantes. La fatigue chronique est un sujet très complexe, car sa définition varie selon les chercheurs, les noms par lesquels on la désigne varient aussi et leurs causes restent jusqu'ici inconnues, même si périodiquement différentes hypothèses sont avancées. Le comble, c'est qu'il y a encore des controverses sur la réalité de ces maladies. Mal informés, trop de médecins et parfois même des hospitaliers pensent qu'il s'agit de pathologies psychiatriques. Il est vrai que les patients qui en sont atteints souffrent souvent de dépression ou d'autres troubles psychologiques, mais ces troubles, inexistants avant la maladie, en sont la conséquence et non la cause.

Le syndrome de fatigue chronique

Au milieu des années 1980, de véritables épidémies de fatigue invalidante frappent une population de jeunes cadres aux États-Unis, puis en Angleterre, des cas sont aussi observés en France. On parle de "syndrome des yuppies" (abréviation de Young Urban Professionnals). Un syndrome (qu'on retrouve avec le sida, syndrome d'immunodéficience acquise) désigne un ensemble de symptômes qui ne sont pas caractéristiques d'une maladie précise, mais peuvent relever de plusieurs pathologies. Tous sont atteints d'un syndrome grippal suivi d'une grande fatigue qui persiste plus de six mois et de très nombreux symptômes secondaires qui varient selon les sujets: douleurs articulaires et musculaires diffuses, fièvre, maux de tête et de gorge, perte de mémoire, troubles visuels, troubles du sommeil, troubles psychologiques, etc. Les examens pratiqués permettent d'écarter d'autres maladies mais pas de comprendre ce qui se passe. Lorsqu'on s'aperçoit que d'autres catégories sociales sont touchées, ainsi que des enfants ou des adolescents, différentes appellations sont proposées : neuromyasthénie, encéphalomyélite myalgique, mais c'est celui de syndrome de fatigue chronique qui est finalement retenu. Un terme trompeur en français, car il n'a pas le même sens qu'en anglais : une bonne traduction aurait dû parler d'épuisement chronique. En effet, il ne s'agit pas d'une fatigue dont on récupère par le repos, mais d'un épuisement extrême qui se manifeste par une fatigue disproportionnée par rapport aux efforts accomplis : il devient difficile de récupérer après des gestes simples comme faire sa vaisselle et même les efforts intellectuels ou la réaction au stress peuvent entraîner une fatigue psychique intense.

Bien qu'il ait été défini dès 1987 par le CDC (Centre de contrôle des maladies) aux États-Unis, puis reconnu par l'Organisation mondiale de la santé (OMS) et qu'il ait fait l'objet de nombreux congrès et articles dans la presse médicale, le syndrome de fatigue chronique (SFC) reste mal connu en France. Ce qui complique les choses, c'est sa ressemblance avec les fatigues chroniques de longue durée présentes dans de nombreuses maladies : hypothyroïdie, anémie (par carence en fer), fatigues chroniques d'origine virale après une infection qui peut être inapparente (mononucléose, infection à cytomégalovirus, hépatites B ou C, etc.). Dans le cas de l'hépatite B et surtout de l'hépatite C qui est beaucoup plus fréquente, si l'infection devient chronique, le patient qui en est atteint, parfois sans le savoir, peut subir une fatigue intense, sans autres symptômes. Le SFC peut aussi être confondu avec la dépression, et il faut bien distinguer les dépressifs purs des patients SFC atteints d'une dépression qui est la conséquence de leur état et non sa cause.

La fibromyalgie

Enfin le syndrome de fatigue chronique peut aussi être confondu avec la fibromyalgie (FM), un autre syndrome d'origine inexpliquée et lui aussi encore trop méconnu, même si on en parle plus aujourd'hui. La FM, parfois appelée syndrome polyalgique idiopathique diffus (SPID), se caractérise elle aussi par des douleurs articulaires et musculaires diffuses et une fatigue intense, l'ensemble durant depuis plusieurs mois, accompagné de troubles fonctionnels divers (maux de tête, troubles digestifs et urinaires, troubles du sommeil, etc.). Comme le SFC, la FM est encore trop souvent assimilée à une maladie psychiatrique, en raison de sa composante dépressive. Pourtant, elle est connue depuis le début du XXe siècle, sous le nom de fibrosite. Elle a été décrite en France en 1981, par le Pr Marcel-Francis Kahn, rhumatologue à l'hôpital Bichat (Paris), et est reconnue par l'OMS comme maladie rhumatismale depuis 1992. Sans doute plus fréquente en France que le SFC ou en tout cas mieux étudiée, elle se distingue de celui-ci par l'absence de syndrome grippal et par des douleurs plus intenses. L'un des principaux moyens de diagnostic se fait d'ailleurs par la pression de points cutanés : si au moins onze de ces points sur dix-huit sont douloureux, on considère qu'il y a bien une FM. Mais les spécialistes ne sont pas toujours d'accord sur le nombre ou la localisation de ces points. Certains se demandent, comme le DrKochman, psychiatre, attaché au service de médecine interne au CHRU de Lille (voir interview ci-contre) si la FM et le CFS ne sont pas une seule maladie. En outre, des spécialistes comme le Pr Kahn estiment que la FM est une maladie uniquement féminine, affirmation que ne partagent pas la plupart de ses confrères et qui est contestée par les associations de malades, qui ont des hommes parmi leurs adhérents.

La spasmophilie

Troisième grande maladie ou plutôt troisième grand syndrome de fatigue chronique : la spasmophilie. Moins invalidante que le SFC ou la FM, la spasmophilie (SP), est caractérisée par une hyperexcitabilité neuromusculaire et, contrairement à la FM et au SFC, ressemble plus à l'hyperthyroïdie qu'à l'hypothyroïdie. Les patients atteints de SFC ou de FM peuvent être simultanément spasmophiles. Là encore, l'existence même de cette maladie est contestée. "C'est une spécificité française et en voulant en faire une maladie organique, je crains que l'on passe à côté de troubles psychiatriques que sont le syndrome de panique et la crise d'angoisse", explique le Dr Kochman. Il ne croit guère à l'existence de la spasmophilie. Mais son avis n'est pas partagé par le Dr Eisinger, du service de rhumatologie de l'hôpital de Toulon-La Seyne (sur le site internet: infomyalgie.com), et bien d'autres de ses confrères.

La recherche piétine
Des traitements peu efficaces

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Régis Pluchet

Les patients veulent être entendus

Carole Robert est déléguée générale de l'Union française des associations de fibromyalgiques.
"Nous cherchons à mieux faire connaître la fibromyalgie (FM) auprès des patients et des médecins en essayant de rassembler un maximum d'informations médicales. Il n'y a pas de consensus autour du diagnostic. Chez certains patients on ne met en évidence la maladie qu'au bout de 20 ou 30 ans. Mais depuis qu'on en parle un peu plus, des diagnostics de FM sont posés trop rapidement par confusion avec d'autres maladies (comme l'hypothyroïdie). Nous envoyons les patients vers les médecins compétents avec qui nous travaillons en réseau: cela permet en général de faire diminuer considérablement la quantité de médicaments. Nous voulons être un interlocuteur au niveau national pour que les patients soient entendus. Nous avons lancé des enquêtes, une pétition et nous avons remis le 20 août un rapport au ministère de la Santé. Selon la prévalence internationale, il pourrait y avoir un million trois cent mille fibromyalgiques en France. Pourquoi n'y a-t-il pas de recherches spécifiques sur cette maladie ? La fibromyalgie est incompatible avec de nombreux métiers et nous voulons une meilleure prise en charge de ses conséquences sur la vie familiale et sociale."

Propos recueillis par R.P.

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