FEVRIER 2002

de vrais malades non reconnus

Syndrome de fatigue chronique, spasmophilie, fibromyalgie…, ces maladies ne sont pas faciles à identifier et à traiter. Des victimes en témoignent.

Syndrome de fatigue chronique

Joël, 29 ans
"À la suite d'une mononucléose infectieuse avec complication hépatique contractée en 1993, j'étais très abattu. La fatigue s'installait : 3 mois, 6 mois, 2 ans… Je finissais par m'y habituer." Bien que diplômé en ingénierie électronique, Joël ne peut pas poursuivre dans cette voie, il se consacre alors à sa passion : la musique. En 1998, son état s'aggrave brutalement. Des douleurs musculaires paralysantes viennent s'ajouter à sa fatigue. "Je n'avais pas l'air malade, ni même fatigué, mais je n'arrivais plus à marcher plus de 25 minutes. Les médecins étaient désemparés. Je ne savais pas ce que j'avais. J'étais à cette époque dans le plus grand isolement social, moral et affectif. Je ne parlais plus aux autres de ma fatigue, car ils ne pouvaient pas me comprendre. Et puis j'avais honte de mes trous de mémoire…"

En 1999, il tombe sur le témoignage d'une personne atteinte du syndrome de fatigue chronique et reconnaît ses symptômes. Il apprend enfin de quoi il est atteint grâce à l'Association française du syndrome de fatigue chronique et de fibromyalgie. Aujourd'hui, son état physique continue de s'aggraver car on ne sait toujours pas traiter cette maladie. "J'ai des périodes d'épuisement total où je dois rester alité 10 jours durant. Je ne récupère pas après l'effort. Par exemple, si je marche plus de 100 mètres par jour, je suis ensuite obligé de me reposer 4 jours. J'ai parfois recours à un fauteuil roulant, mais je garde espoir. La vie est pleine de joies, de victoires: réussir à aller à un concert, retrouver un emploi de professeur de guitare… Et puis grâce à l'association, en janvier 2002, a eu lieu la première journée scientifique consacrée au syndrome de fatigue chronique… J'ai la foi et ma vie spirituelle est de plus en plus intense. Je me sens riche de ça. Et puis ça m'amuse de penser que si je guéris, je vais gagner en force alors que les autres eux vont vieillir et être de plus en plus fatigués !"

Spasmophilie

Marie-Josée, 46 ans
"En 1970, à l'âge de 15 ans, en apprenant la mort brutale de mon petit ami, j'ai fait ma première crise. Dès lors, ma qualité de vie s'est dégradée. Sans raison, j'étais de plus en plus souvent sujette à des attaques de panique, des chutes de vitalité, des tachycardies, des pertes de mémoire, des crampes, des troubles digestifs…" En 1975, un médecin met enfin un nom sur ses symptômes : spasmophilie. "Pour moi, ce n'est pas vraiment une maladie, c'est davantage un mal-être. Bien sûr, il y a un terrain: une hypersensibilité, des carences en oligoéléments et métaux, mais c'est surtout un carcan qui étouffe notre "moi" profond. L'aide ne peut pas venir que de l'extérieur : il ne suffit pas d'absorber un médicament." Pourtant, les premiers traitements qu'on lui propose sont des cures de calcium, de magnésium et des anxiolytiques. Devant leur inefficacité, elle essaie l'homéopathie, l'ostéopathie… "C'est grâce à un naturopathe, rencontré en avril 2001, par le biais de l'association "Spasmophilie et sérénité" que je suis sur la voie de la guérison." Doublée d'une psychothérapie, que Marie-Josée conseille à tout spasmophile, la naturopathie lui apprend à suivre une nouvelle hygiène de vie, tant alimentaire que sportive, et à s'ouvrir à la créativité pour retrouver la pleine possession de son "moi" profond. "La solution était en moi. Mais c'est difficile d'aller se chercher soi-même, c'est pourquoi il est dur de sortir de la spasmophilie. Mais quand on y arrive, la vie n'a plus le même goût : hier, j'avais peur d'aller chercher mon pain. Aujourd'hui, je prends seule les transports en commun."

Fibromyalgie

Maurice, 49 ans
"Je ne peux plus exercer mon métier de mécanicien normalement, parce que je me réveille souvent plus fatigué que la veille et que je souffre de violentes douleurs musculaires." Fibromyalgique depuis 1990, il est d'abord l'objet de nombreux examens, prélèvements musculaires, ponctions lombaires et autres analyses. En 1998, un neurologue met enfin un nom sur sa souffrance. Soulagé de savoir ce qu'il a, il déchante vite lorsqu'il apprend que sa maladie est encore mal connue et, surtout ni reconnue, ni prise en charge par la Sécurité sociale. "Aucun traitement efficace n'est, à ce jour, connu, alors on se débrouille avec des antalgiques et autres antidouleurs. Le pire, c'est que cette maladie est invisible. En me voyant, avec ma bonne carrure, personne n'arrive à imaginer que je suis malade. Alors, les conseils fusent: "Mais non tu n'as rien, c'est dans ta tête ! On pense que vous êtes un "tire-au-flan"." D'arrêt maladie en arrêt maladie, Maurice souffre également de la pression d'une société qui demande toujours davantage de compétitivité. "C'est dur d'être atteint d'une maladie sans symptôme apparent, sans trace dans les analyses, que seul le patient ressent et dont les médecins ignorent tout. On se sent très seul." En colère de ne plus pouvoir être aussi actif qu'avant et de ne pas pouvoir être identifié comme malade, Maurice met tous ses espoirs dans l'Association des fibromyalgiques de Bourgogne-Franche-Comté qui a pour but d'informer sur la maladie et de la faire reconnaître auprès du ministère de la Santé : "Ça serait déjà ça!"

Hépatite C

Michelle, 53 ans

Myofasciite après vaccin anti-hépatite B

Suzette, 41 ans

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