JUIN 2002

Une autre vie

Émilie, 17 ans

Des études par correspondance

"Je voulais travailler dans le tourisme, mais je ne pourrai jamais. Désormais interdite de vaccin, il m’est impossible de me rendre dans certains pays." Vaccinée à l’âge de 11 ans contre l’hépatite B, Émilie sait depuis deux ans qu’elle est atteinte de sclérose en plaques. Sa mère tente aujourd’hui de faire reconnaître l’incidence du vaccin sur le développement de cette maladie chez sa fille. En effet, il est troublant d’observer qu’une névrite optique, correspondant à une première poussée de sclérose en plaques, apparaît juste 4 mois après la vaccination d’Émilie. L’enfant souffre ensuite d’asthénie, de dépression et de fourmillements dans les jambes, jusqu’en septembre 2000, où elle se retrouve paralysée momentanément de la main gauche et du visage, avec une baisse d’acuité visuelle importante : signe d’une nouvelle poussée, plus forte. Un mois plus tard, une autre poussée l’oblige à prendre quelque temps un fauteuil roulant: ses jambes sont paralysées. Le diagnostic de sclérose en plaques est finalement établi et paraît étonner les médecins compte tenu du jeune âge de leur patiente. Traitée à l’interféron depuis sa quatrième poussée, en avril 2001, elle se voit contrainte, à cause de son invalidité grandissante et des effets secondaires du traitement, de continuer sa scolarité par correspondance. "Je ne vois plus mes amies. Seul, mon petit copain est resté à mes côtés et c’est un grand réconfort de ne pas l’avoir perdu aussi. À part lui, je n’ai pas d’ami de mon âge. Je suis cependant très entourée par ma famille. J’ai entrepris de passer un baccalauréat de gestion-comptabilité à défaut de tourisme, mais c’est difficile par correspondance. Et puis j’ai perdu un an. Mais ça va, je ne déprime pas. Je crois encore beaucoup en la vie."

Évelyne, 53 ans

Un mental fort

"Pour moi, la sclérose en plaques n’a jamais entravé ma vie. Je suis historienne et je continue à travailler sans problème. Cependant, les deux dernières poussées ont davantage été invalidantes, mais je vais toujours donner des conférences à Madrid ou ailleurs. Bien sûr, je suis désormais accompagnée, mais cela ne m’a pas arrêtée." Atteinte d’une sclérose en plaques depuis l’âge de 30 ans, Evelyne n’a heureusement connu que quatre poussées. La première en 1978 avec une névrite optique passagère, la seconde en 1993 avec une paralysie momentanée de la jambe gauche qui réduit ensuite quelque peu sa mobilité et les deux dernières, il y a deux ans, suite à des hémorragies liées à la ménopause, qui l’ont paralysée entièrement durant trois jours et l’ont obligée à recourir désormais au fauteuil roulant pour se déplacer. Depuis toujours, un mental très fort et son travail d’intellectuelle l’aident à dépasser sa maladie. "Cette maladie m’a permis d’aller à l’essentiel. Mais je comprends que pour certains, cela soit plus difficile. D’abord, parce qu’il y a des formes de sclérose en plaques plus invalidantes que la mienne, mais surtout parce que la société ne permet pas aux malades d’être autonomes. Voilà des années que je cherche, à Paris, une piscine qui accepterait mon handicap, car je sais que la rééducation aquatique m’apporterait beaucoup. Il faut se battre pour tout : trouver un kiné, une piscine, un fauteuil roulant léger et pratique, avoir des accès "handicapés" dans tous les lieux publics, etc. Et en prime, il faut subir le regard inquiet des autres, les peurs qu’ils projettent sur nous. Pourtant, je ne souffre de rien, je suis juste invalide !"

En 1996, 18 ans après sa première poussée, une IRM (Imagerie par résonance magnétique) pose le diagnostic. Evelyne refuse le traitement à l’interféron dont les effets secondaires contrarient trop sa force de vivre. "Je me soigne par la phytothérapie. Ce traitement global n’agit pas directement sur la sclérose en plaques, mais sur l’ensemble de l’organisme. Une sorte d’hygiène de vie qui repousse les poussées et permet au corps de mieux se défendre."

Marino, 50 ans

Professeur de yoga

"Je suis en retraite anticipée depuis fin 2001, mais jamais la sclérose en plaques ne m’a empêché d’exercer mon métier. Bien sûr, j’ai peu à peu perdu mon autonomie. Des amis, des collègues m’amenaient au travail et me ramenaient chez moi. Ma vie devenant peu à peu plus sédentaire, j’ai voulu partir en retraite plus tôt. Pour moi aujourd’hui, sortir relève de l’exploit, mais cela ne m’empêche pas de me sentir mentalement très fort." Marino se souvient de sa première poussée, en 1974, juste après son succès au concours de contrôleur du travail. Des pertes d’équilibre et des troubles de la vision sont apparus. Il a mis ça sur le compte de la fatigue et ne s’en est plus soucié avant la poussée suivante, en 1985, où il a fallu l’hospitaliser parce qu’il ne tenait plus debout. Une autre hospitalisation a lieu en 1989, mais ce n’est qu’en 1993, lors d’une quatrième poussée qu’on lui fait sa première IRM et que l’on diagnostique sa sclérose en plaques.

Malgré les problèmes de mobilité engendrés par la maladie, Marino suit depuis 1980 une formation pour devenir professeur de yoga et a même commencé à enseigner. "Le yoga est une discipline qui s’adapte à la personne. Aujourd’hui, je donne des cours à des personnes handicapées. Ça me fait beaucoup de bien et ça leur en fait aussi beaucoup. On en parle souvent ensemble. Cette activité physique m’apporte un réel bien-être. Depuis 1993, je n’ai plus de poussée et mon état physique s’est amélioré, c’est sûrement grâce au yoga. En tout cas, je le pense. Et puis, il y a la poésie. J’écris. C’est davantage une thérapie qu’autre chose. C’est un nouveau moteur de vie."

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Christine Kerfant

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