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JUIN 2002

 

Fiches pratiques

 

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sport

Le sport, loin d’être contre-indiqué pour les malades atteints de sclérose en plaques, serait même source d’un réel mieux-être.

D’après des études réalisées entre 1984 et 1996 par trois chercheurs (MM. Gelhsen, Schapiro et Petajan), il semblerait qu’une activité physique, pratiquée dans le respect de la fatigabilité du malade, permette une amélioration de ses capacités physiques et n’entraîne aucune aggravation neurologique.

Bien sûr, le caractère évolutif de la sclérose en plaques (SEP) et la fatigue importante qu’elle induit excluent la pratique d’un sport de haut niveau ou de compétition, mais l’activité de loisir reste possible et apporte souvent un réel mieux-être. Cette activité préserve la tonicité musculaire et fait acquérir une plus grande souplesse, qui se révèlent toutes deux importantes dans la conservation de l’autonomie physique.

Cela favorise aussi la réinsertion et la communication avec l’extérieur. Si le patient accepte d’expliquer aux autres –les valides– sa différence et de la vivre parmi eux, il ne craindra plus de se faire remarquer parce qu’il se fatigue plus vite ou parce qu’il a parfois quelque problème urinaire gênant.

Le degré du handicap détermine le choix de la discipline adéquate et du lieu où la pratiquer. Dans le cadre d’une forme intermittente sans séquelles de la maladie, il n’y a aucune raison d’interdire telle ou telle pratique sportive, par contre un handicap plus important obligera à s’orienter vers une activité adaptée, encadrée et proposée dans des centres spécialisés.

L’influence du milieu extérieur est à prendre en compte : la chaleur aggravant les symptômes. C’est pourquoi les activités pratiquées en milieu aquatique (natation, aquagym, etc.) sont les premières à être recommandées, ainsi que toutes les disciplines incluant la relaxation: yoga, qi gong, gymnastique douce ou anti-gymnastique. Mais d’autres sports, tel que le vélo sur terrain plat, une forme douce de l’aérobic ou le tennis de table, ont un effet bienfaisant sur le système cardiovasculaire. Toutes les disciplines sportives visant à renforcer les tonus musculaire et cardiaque doivent être pratiquées sous contrôle médical et de préférence dans des structures spécialisées.

Adresses des centres

APF (Association des paralysés de France)
17, bd Auguste-Blanqui,75013 Paris.Tél. : 01 40 78 69 00 ;
fax : 01 45 89 40 57. Minitel : 3615 APF
Site internet : www.apf.asso.fr

Les diverses délégations proposent des activités sportives spécialisées pour les sclérosés en plaques. Le plus efficace est de se renseigner auprès de la Mission SEP, au numéro vert national : 08 00 85 49 76.

Par exemple, Marino Rasoli, un de nos témoins (page 21), propose un cours de yoga dans les locaux d’une délégation de l’APF.

Handisport
44, rue Louis-Lumière,75020 Paris.Tél. : 01 40 31 45 00 ;
fax : 01 40 31 45 42. Minitel : 3615 Handisport
Site internet : www.crifhandisport.org

Spécialisé dans le sport de compétition et de loisir pour les personnes handicapées, ce centre propose de nombreuses activités. Notamment pour les patients atteints de sclérose en plaques : des cours de natation, de plongée, de pétanque, de tennis de table ou de sarbacane, selon le degré du handicap.

Association Élan pour la vie
Hameau Saint-Michel, 25, rue de Clocheville, 37000 Tours
Tél. : 02 47 35 90 61.
Nadine Birtschansky, chorégraphe, atteinte de sclérose en plaques, a ouvert un atelier de danse théâtrale pour personnes handicapées et valides où elle propose à chacun de "créer son propre mouvement, d’aller chercher l’énergie là où l’on ignore qu’elle existe".

Sport en vacances

Le sport se pratique également en vacances. Des organismes proposent des séjours d’activités sportives à un rythme plus ou moins soutenu et adapté aux handicaps et maladies de chacun.

APF Évasion
Secteur vacanciers Noëlle Pirony ou Christine Savivanh
Tél. : 01 40 78 69 00.
L’APF (Association des paralysés de France) Évasion propose des séjours en France pour les enfants et les adultes et des séjours à l’étranger pour les adultes. Il s’agit de séjours collectifs qui associent sport et découverte à un rythme adapté (soutenu ou modéré). On y trouve aussi bien des activités de voile, de plongée, de canoë kayak, etc., que de la randonnée, des soins thermaux ou des visites de sites culturels et historiques. Pour les personnes particulièrement fatiguées existent également des séjours à rythme très modéré où la rencontre de l’autre et la prise en charge du malade sont privilégiées. L’inscription à l’un de ces séjours fait l’objet d’un dossier individuel au cours duquel un médecin statue sur la possibilité ou non de participer au séjour choisi.

voyages

I-Care
220-224, bd Jean-Jaurès, 92773 Boulogne. Tél. : 01 55 20 23 83 ;
fax : 01 55 20 23 93.
Site internet : www.icare.net

Créée en février 1993, cette agence de voyages spécialisée pour les personnes à mobilité réduite, propose des départs vers de nombreuses destinations : France, Égypte, États-Unis (Californie, Floride, New York), Irlande, Italie, Tunisie, Pays-Bas, Turquie, Grèce, etc. Chaque séjour (le plus souvent en groupe) est organisé avec soin et garantit une connaissance parfaite des lieux d’accueil, une écoute et un dialogue pour préparer, avec vous, votre projet, une prise en compte de votre budget, un respect de vos goûts…

Nouvelles Frontières
N° indigo : 08 25 00 08 25
Site internet : www.nouvelles-frontieres.fr

Enfin, si vous préférez partir seul ou en famille et concocter votre aventure, l’agence Nouvelles Frontières propose quelques voyages pour handicapés et le Guide du routard donne des pistes intéressantes sur son site. Site internet:www.routard. com, rubrique "Partir", puis "Dossiers pratiques" et enfin "Handicapés, voyagez aussi!"

Les associations

L’Unisep (Union pour la lutte contre la sclérose en plaques) résulte du rapprochement de deux associations : la Nafsep (Nouvelle association française des sclérosés en plaques) et de l’Arsep (Association pour la recherche sur la sclérose en plaques).

Nafsep
Aéropole, 1-5, av. Albert-Durand, 31700 Blagnac. Tél. : 05 61 71 22 17 ; fax : 05 61 30 49 73. Courriel : nafsep.blagnac@wanadoo.fr
Site internet : www.nafsep.org

Publication du trimestriel Facteur santé.
Née en 1962, la Nafsep met à la disposition de ses adhérents un service social, une permanence juridique, des délégations départementales, le développement de centres spécifiques de soins et d’hébergement et l’animation de groupes de parole par des psychothérapeutes professionnels. Son service social propose un soutien tant dans les démarches administratives que pour le maintien du malade à domicile. Elle possède également un budget pour l’achat de matériel spécialisé ou l’aménagement de la maison. La permanence juridique, tous les jeudis matins de 9 à 12 heures, a pour but d’orienter les adhérents vers les organismes judiciaires ou administratifs compétents et de leur offrir des conseils sur les diverses procédures à mettre en œuvre pour défendre leurs droits. Enfin, la Nafsep a ouvert en Haute-Garonne deux centres de soins et d’hébergement qui accueillent les malades les plus démunis. Mi 2003, un nouveau centre ouvrira ses portes à Courcouronnes, en région parisienne.

Arsep
4, rue Chéreau, 75013 Paris. Tél. : 01 45 65 00 36 ;
fax : 01 45 80 39 43. Courriel : arsep@medcost.fr
site internet : www.arsep.org
Fondée en 1969, l’Arsep apporte une aide financière privée à la recherche. Sa mission est de sélectionner des projets scientifiques dont la valeur doit permettre la mise à jour des mécanismes responsables de la sclérose en plaques pour mettre au point des traitements.

Ligue française contre la sclérose en plaques
40, rue Duranton, 75015 Paris. Tél. : 01 53 98 98 80 ;
fax : 01 53 98 98 88. Courriel : info@lfsep.asso.fr
site internet : www.lfsep.com
La ligue a été créée en 1986 pour fédérer toutes les actions en faveur de la lutte contre la sclérose en plaques, par le biais des associations adhérentes. Cette structure s’est donné pour mission d’informer les malades, les médecins et le grand public, de favoriser l’aide morale et matérielle destinée aux patients et à leur entourage, ainsi que la recherche et la création d’établissements de soins spécialisés.

Assep (Association solidarité des sclérosés en plaques)
9, allée des Lacs-Italiens, 51100 Reims. Tél. : 03 26 82 47 34.
Rompre l’isolement des malades, telle est la mission de l’Assep. Cette association organise des sorties autour de pique-niques, de fêtes ou d’initiatives sportives, comme sa participation aux 24 heures de Sillery (épreuves sportives pour personnes handicapées : courses de VTT, de tir à l’arc, etc.). Elle publie également Conscience, un journal d’information sur la SEP quatre fois par an et met en place des réunions-conférences sur la nutrition, la neurologie, le yoga, la sophrologie, etc. Elle possède également un budget pour la rémunération d’une aide-ménagère ou d’une infirmière et l’achat d’appareils spécialisés.

La Mission SEP de l’APF (Association des paralysés de France)

Mission SEP, n° vert : 08 00 85 49 76.
La Mission SEP, section pour les malades atteints de sclérose en plaques, a été créée au sein de l’APF. Elle développe des espaces d’accueil, d’écoute, d’information et d’accompagnement pour toutes les personnes touchées directement ou indirectement par cette pathologie. Un numéro vert fonctionne du lundi au vendredi de 10 h à 12 h et de 14 h à 18 h, c’est une façon efficace de dialoguer et de permettre l’anonymat si celui-ci est souhaité. Il apporte aussi un soutien psychologique et des orientations. La plupart des délégations de l’APF, sur tout le territoire national, possèdent un bureau Mission SEP où il est également possible de s’adresser directement: pour rencontrer des écoutants (psychologues, cliniciens, etc.) ou d’autres personnes atteintes de sclérose en plaques, pour échanger directement ou intégrer un groupe de parole.

Christine Kerfant

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