SEPTEMBRE 2002

Monique a aujourd'hui 59 ans et souffre depuis de nombreuses années de polyarthrite rhumatoïde (Rhumatisme inflammatoire chronique des articulations dû à un dysfonctionnement du système immunitaire), maladie douloureuse et invalidante. Il y a quelques mois, elle nous écrivait sa révolte de se voir refuser de nouveaux médicaments, les anti-TNF (pour Tumor Necrosis Factor). Ceux-ci, très coûteux, sont injectés en perfusion intraveineuse et administrés uniquement en milieu hospitalier à des patients sélectionnés.
" Aujourd'hui, je suis prête à tout pour ne plus souffrir, explique-t-elle, même à vivre moins longtemps. Je sais que ces médicaments peuvent avoir des effets secondaires graves, en particulier des risques infectieux, mais je ne supporte plus la douleur."
Elle vit avec depuis plus de trente ans. Cela s'est manifesté au départ, par un violent élancement dans le poignet qui l'a amenée à consulter. Les examens de sang lui révèlent son mal. " Pendant vingt ans, je n'ai rien voulu savoir, je refusais cette maladie et j'ai vécu comme si de rien n'était, je prenais seulement des anti-inflammatoires. Parfois, j'avais un "mal de chien". Mais, je n'en parlais pas. Je ne voulais surtout pas dire que j'avais mal. Beaucoup de femmes atteintes de polyarthrite rhumatoïde réagissent comme moi. Peut-être aussi est-ce parce que j'appartiens à une génération élevée à la dure. Je suis née en 1943 et bébé, j'ai été opérée d'une double mastoïdite simplement avec de la camomille comme analgésique. "
La déformation de ses articulations l'a rendue plus " raisonnable ". Car, à la douleur physique s'ajoute celle du regard des autres et la souffrance psychique de voir son corps se dégrader : " Il ne s'agit pas d'esthétique mais de savoir qu'un jour peut-être, on ne pourra plus effectuer les gestes les plus simples, descendre un escalier, par exemple. "
Aujourd'hui, elle consulte régulièrement dans un service de rhumatologie, elle a aussi expérimenté le régime "ancestral" du Dr Seignalet et subi de nombreuses opérations pour mettre en place diverses prothèses. Femme volontaire et combative, elle a gagné sa dernière bataille, elle prend désormais les anti-TNF.

Douleur psychique

Anne est hospitalisée dans une clinique psychiatrique de la région parisienne depuis près de deux mois. " Ma première dépression date de 1975, j'ai avalé tous les médicaments que j'avais sous la main, heureusement il y avait du monde à la maison. Ma dernière dépression, a eu lieu il y a trois mois. Je n'ai plus supporté d'être encore seule à 50 ans, de ne pas avoir d'enfant, et puis, et puis… Je ne pouvais plus sortir de chez moi, je ne mangeais plus, je buvais. Je suis descendu à 37 kilos. Il a bien fallu venir ici. "
Depuis presque trente ans, cette souffrance psychique revient souvent dans la vie d'Anne. Elle se manifeste d'abord par des angoisses nocturnes et des pleurs et puis cela devient tellement insupportable que seul un geste définitif semble pouvoir y mettre un terme. " J'ai comme un énorme étau autour du cou, l'impression que si je respire profondément tout va basculer. Peu à peu, la communication avec autrui se détériore. Je veux parler, mais je repousse les autres ou je les noie sous un flot de paroles. Ils se détournent car ils ne supportent pas l'image que je donne."
Anne a tout essayé ou presque : médicaments, psychothérapie, diverses médecines douces. Cela lui a permis de continuer sa route… Mais, à chaque fois, la souffrance semble plus forte.

Douleur du départ

Pour lire la suite de cet article et tous les autres articles de ce mois ...

Martine Laganier

Retour