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JANVIER 2003

 

Opération Perce-muraille
Pour rompre l'isolement de l'enfant hospitalisé

Janvier 2003

 

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Grâce à une caméra reliée à Internet, l'enfant hospitalisé en chambre stérile peut continuer à communiquer avec sa famille et ses amis. L'exemple de l'hôpital Saint-Louis de Paris.

 

 

 

La Fondation d'entreprise Boulanger et le service de pédiatrie à orientation hématologique de l'hôpital Saint-Louis à Paris ont mis en place depuis un an l'opération Perce-Muraille. Il s'agit de permettre aux enfants atteints de leucémie aiguë nécessitant l'isolement en chambre stérile de garder le lien avec leur famille par le biais des techniques informatiques modernes. La leucémie aiguë est un cancer de l'enfant que l'on arrive aujourd'hui à guérir dans 75 % des cas. Le traitement par la chimiothérapie n'a pas réellement évolué depuis 30 ans, mais le recours à la chambre stérile pour isoler l'enfant lors du traitement l'a rendu beaucoup plus efficace. Cependant la mise en situation d'isolement total, loin de sa famille, de ses amis, de son école, est toujours vécue difficilement par l'enfant. Il reste en moyenne de un mois et demi à plus de trois mois dans cet environnement presque " carcéral " : une chambre de 2,50 mètres sur 2,50 mètres, entourée de rideaux plastifiés opaques, aérée par le plafond d'un air filtré.

Une extension de l'habitat familial

L'opération Perce-Muraille qui permet de faire de cette chambre stérile une extension de l'habitat familial grâce à la webcam (caméra reliée au réseau Internet) est un réconfort de tous les instants pour l'enfant, sa famille, ses amis. Le projet n'était pourtant pas évident à mettre en place. La logistique est complexe : il fallait d'abord câbler les quatre chambres stériles de l'hôpital Saint-Louis, introduire l'informatique et ses techniciens de maintenance en respectant les normes de stérilité du lieu, apprendre aux enfants en âge de comprendre, à utiliser le matériel, puis installer gratuitement le même dispositif dans les familles, prêter des appareils, former les parents. Aujourd'hui encore, alors que le dispositif fonctionne bien, il faut sans cesse faire face au cas particulier que représente chaque famille : éloignement géographique, ignorance de l'outil informatique, etc. Mais le but est toujours de permettre aux parents et à l'enfant de communiquer en direct à toute heure du jour et de la nuit grâce à l'écran informatique et à la webcam. Ainsi, Hélène, 14 ans, a pu durant ses 81 jours d'isolement continuer à jouer à des jeux de société avec ses frères, confier ses coups de blues à ses parents et discuter avec ses copines qui venaient faire des vidéo-conférences avec elle, certains après-midi. De même, les parents de Léane, 2 ans et demi, ont pu grâce à la webcam suivre les galipettes et les babillages de leur enfant et mieux vivre ainsi le déchirement de la séparation.

Étendre le dispositif aux écoles

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Christine Kerfant

 

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