FEVRIER 2003

tout repose sur l'entourage

Béatrice ne travaille pas à temps plein, heureusement. Elle se rend tous les jours chez Caroline sa sœur, traitée en hôpital de jour (Le malade retourne chez lui chaque jour après les soins.) pour un cancer de la gorge. Pour cause de pénurie de personnel, seuls les soins strictement infirmiers y sont dispensés. Elle l'aide à faire sa toilette et à s'alimenter.
Robert et Arlette sont à la retraite, et depuis l'hospitalisation de la mère de madame pour une fracture de la hanche, ils sont sollicités quotidiennement. Faute de place disponible dans une maison de convalescence, ils n'ont pu lui trouver, à sa sortie, qu'une chambre dans une maison de retraite privée : " Ses maigres économies fondaient comme neige au soleil, tant le prix était élevé. De plus, le personnel de cet établissement n'était pas formé - ni très ouvert d'ailleurs- pour s'occuper d'une personne handicapée et nécessitant des soins." Du temps, il leur en a fallu pour aller voir l'assistante sociale de la commune et passer des dizaines de coups de fil dans diverses structures d'aide à domicile. Une chance, ils habitent à 500 mètres de " leur " maman: lorsqu'elle est rentrée chez elle en août, la pénurie de personnel était à son zénith. Tous les matins, ils sont venus lui ouvrir ses volets, l'aider à faire sa toilette, à préparer son déjeuner, etc. Peu à peu, le ballet des infirmières, aide-ménagère, livreur de repas s'est installé et la malade a recommencé à marcher. Aujourd'hui ils soufflent un peu. Ils ont tout de même acheté un téléphone portable, passent encore chaque jour mais, de manière générale, s'éloignent peu.

Liliane a du temps et la chance d'avoir un époux pour l'aider. Retraitée, elle est de retour chez elle après une intervention chirurgicale. Son père est lui-même hospitalisé après une chute et désormais handicapé, il attend dans une maison de convalescence de pouvoir revenir chez sa fille, où il habitait déjà. Mais Liliane se fait du souci pour la suite… et culpabilise : comment continuer à vivre une vie active de jeune retraitée, avec cette impossibilité de laisser son père seul à la maison ? Est-ce légitime ?

La liste des exemples où tout repose sur l'entourage du malade, pourrait durer indéfiniment. " En France, ce sont les familles, en premier, qui prennent en charge les personnes âgées, affirme Paulette Guinchard-Kunstler, députée du Doubs et ancienne secrétaire d'État (Ancienne secrétaire d'État auprès de la ministre de l'emploi et de la solidarité, aux personnes âgées, de mars 2001 à mai 2002.) : il y a dix ans déjà, une enquête de la Caisse nationale d'assurance vieillesse avait révélé que 80 % des personnes âgées dépendantes vivent dans leur famille. Malgré cela, les politiques gardent dans l'idée que les gens ne s'occupent plus de leurs vieux ! Une vraie politique en faveur des personnes âgées doit tenir compte de leurs besoins et de ceux de leurs proches." Dans ce contexte, Paulette Guinchard-Kunstler propose une vision " complète " de l'organisation de la prise en charge à domicile, qui peut être valable pour toute personne sortant d'hôpital avec un handicap ou une maladie invalidante, quel que soit son âge. Pour tous, il est indispensable, préconise-t-elle, de prendre en compte la totalité de leurs besoins, notamment l'isolement, le sentiment de solitude, la perte de place sociale, qui constituent parfois la principale difficulté à assumer au retour.

Marceline, suivie en hôpital de jour au centre Léon-Bérard à Lyon pour un cancer du pancréas et du foie, n'a pas pu rester chez elle, car elle y vivait seule. " J'avais peur des effets secondaires de la chimiothérapie, notamment la nuit, raconte-t-elle. Et puis après l'annonce du diagnostic - un véritable coup sur la tête -, j'ai déprimé. Je n'avais plus le courage de me faire à manger. De plus, ce n'est pas dans ma nature de parler de ma maladie, alors je n'avais aucune visite. " L'assistante sociale de l'hôpital l'a aidée à trouver en 48 heures une chambre à L'Hospitalité de Bethanie, structure de logement pour malades sortants de l'hôpital créée à Lyon par Habitat et Humanisme (lire ALTERNATIVE SANTÉ- L'Impatient n° 290).

Sortir de l'hôpital est certes, souvent un soulagement, mais aussi une source d'angoisse : " Dans l'établissement, les gens se sentent en sécurité, explique Vincent Kapps, psychologue de l'Association lyonnaise de psycho-oncologie. De retour chez eux, ils peuvent ressentir une angoisse d'abandon. Les en avertir avant la sortie permet de limiter leur détresse psychique. " Micheline Kopp, ancienne anesthésiste et " écoutante" à Accueil Cancer, confirme : " Les malades hospitalisés ne pensent qu'à une chose : sauver leur peau et ressortir le plus vite possible. Ce n'est qu'une fois chez eux qu'ils prennent conscience de leur handicap, de la mutilation subie… et ils se mettent à souffrir psychologiquement. " C'est pourquoi l'Association lyonnaise de psycho-oncologie propose gratuitement l'accompagnement par un psychologue spécialement formé, dans les établissements hospitaliers de Lyon ou chez les malades, y compris en période de rémission où le malade risque de se sentir " lâché " par les soignants: " Il faut aller au devant des personnes, car elles ne feront pas la démarche d'aller consulter, même si elles en ont besoin, affirme Vincent Kapps. Il y a en France une carence de la prise en charge psychologique des malades."...

Centres de convalescence : saturés et éloignés

Pour lire la suite de cet article et tous les autres articles de ce mois ...

Véronique Vigne-Lepage

Retour