FEVRIER 2003

Nathalie simon et nicole antoine, Infirmières
" Formatrices " de malades

Nathalie et Nicole ont ce qu'on appelle de la " bouteille ". L'une a passé quinze ans dans un service de réanimation, l'autre douze ans en psychiatrie. Pourtant, ce qu'elles font toutes deux, depuis quelques années, au sein de l'ALLP est, disent-elles, l'activité la plus intéressante, la plus riche, la plus ouverte sur les autres, la plus variée, la plus humaine qu'elles aient connue. Elles organisent le retour à domicile, après une hospitalisation, de personnes atteintes de maladies neuromusculaires (amyotrophie spinale), de syndrome d'Ondine, de maladies orphelines ou encore des IMC (infirmes moteurs cérébraux), ou des bébés trachéotomisés à la suite d'un problème à la naissance. La " spécialité " de l'ALLP, c'est l'assistance respiratoire, la nutrition et la perfusion à domicile.

Tout commence lorsque le médecin hospitalier estime qu'un patient peut rentrer chez lui, sous réserve d'une assistance spécifique. L'association apporte à l'hôpital le matériel d'assistance respiratoire pour que le médecin fasse les réglages nécessaires. Le retour est ensuite préparé au cours d'une rencontre entre ce soignant, l'assistante sociale de l'hôpital si nécessaire, l'infirmière de l'ALLP, le patient et sa famille. "Notre rôle est d'essayer de mettre en place une qualité de vie à la maison proche de ce que les gens vivaient avant la maladie invalidante, explique Nadine. Les parents d'un enfant malade, par exemple, ont déjà eu à digérer la séparation due à l'hôpital. Et quand le petit revient à la maison, nous sommes là: c'est une situation anormale qu'il leur faut encore accepter. Ils ont préparé minutieusement la chambre de leur bébé, mais nous allons leur demander de pousser les nounours, de procéder à quelques aménagements… pour installer tout le matériel nécessaire aux soins. "
Les infirmières de l'ALLP aident également les proches du malade - adulte ou enfant - à identifier leurs besoins en temps de présence d'auxiliaires de vie ou d'infirmiers et servent d'intermédiaires avec ces personnels.

" Parfois, la famille connaît une infirmière libérale, raconte Nicole, qui hésite à accepter cette prise en charge, soit parce qu'elle a trop de travail soit parce qu'elle maîtrise mal ce geste. Dans ce cas, nous lui téléphonons et lui expliquons que nous pouvons la former aux techniques nécessaires et l'accompagner dans le suivi de ce malade. En général, elles finissent par accepter. Ensuite, elles sont ravies de cette collaboration… "
L'ALLP a aussi pour rôle de former les malades eux-mêmes et/ou leurs proches. Cette tâche fait d'ailleurs partie des prises en charge obligatoires listées dans la LPPR (liste des prestations et des produits remboursables). " Si un enfant est trachéotomisé, les parents doivent connaître certains gestes à faire lorsque l'infirmière est absente, explique Nicole. Quand un bouchon muqueux se forme dans la canule, par exemple, il faut savoir aspirer pour le retirer ; sinon le malade étouffe. Les parents l'apprennent ainsi, pour leur enfant. C'est plus difficile pour le conjoint d'un adulte; mais j'ai connu une mamie qui avait juré qu'elle ne le ferait jamais et qui l'a pourtant fait un jour, dans une situation d'urgence ! "

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Véronique Vigne-Lepage

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