Les
cancers de l'enfant sont rares: 1 % des cancers détectés
chaque année, au total un enfant sur 600 malades cancéreux.
Plus de deux sur trois guérissent. Mais chaque parcours
reste unique, celui de Kim fait les frais d'une lutte sournoise
entre médecins !
Kim
a eu 12 ans le 9 juin dernier. Octobre 2000, le garçonnet
vigoureux et plein de vie se plaint de temps en temps de douleurs
au genou droit, cela ne l'empêche pas de courir dans la
cour de l'école. Le médecin généraliste
consulté prescrit une simple pommade anti-inflammatoire.
Celle-ci est inefficace, il conseille alors une radio du genou
effectuée le 20 novembre. À sa lecture, il dirige
l'enfant vers un chirurgien orthopédiste de Saint-Brieuc
(Côtes-d'Armor), où résident Kim et sa famille.
Le spécialiste, soucieux, demande une IRM dont les résultats
l'incitent à rappeler immédiatement les parents
pour qu'ils contactent un confrère à Rennes (Ille-et-Vilaine).
Rendez-vous est pris à l'hôpital Pontchaillou le
24 novembre. Le diagnostic confirmé par biopsie tombe :
tumeur osseuse maligne du fémur, et un scanner révèle
des métastases au poumon.
De
cure en cure
Abasourdis
mais confiants dans la médecine - le papa de Kim est chirurgien-dentiste-
les parents du garçonnet suivent les recommandations des
médecins hospitaliers : avant d'être opéré
Kim subira une polychimiothérapie, selon un protocole bien
établi par la Société française d'oncopédiatrie
et qui a fait ses preuves dans les cas d'ostéosarcome.
À partir de mi-décembre Kim enchaîne les chimiothérapies
à l'hôpital sud de Rennes : une puis deux, puis trois
de Méthotrexate… Son genou continue d'augmenter de
volume et sa formule sanguine se détériore, il entre
en aplasie (Effondrement du nombre de globules
blancs et de globules rouges). Une quatrième cure
à base cette fois de VP 16 et d'IFO ( Il
s'agit de deux drogues anticancéreuses : de l'Étoposide
associé à de l'Ifosfamide.) laisse Kim, littéralement
épuisé et sans force. Son état s'aggrave
au point qu'il est hospitalisé d'urgence quatre jours plus
tard à l'hôpital de Saint-Brieuc, en état
de grave aplasie accompagnée de fièvre. Une cinquième
chimiothérapie (Chaque fois que le produit
n'est pas précisé, il s'agit de Méthotrexate)
est entreprise le 20 février, Kim n'est plus que l'ombre
de lui-même. Une sixième suit : l'analyse de sang
fait état de 234 globules blancs ( En dessous
de 1 000 globules blancs, il avait été prévu
de retarder les chimiothérapies), ce nombre chute
à 80 le jour de la sortie de l'hôpital le 2 mars.
Une septième cure à base à nouveau de VP
16 et IFO est pourtant entreprise à la mi-mars. Les parents
de Kim ont beaucoup de mal à obtenir les résultats
des différents examens réalisés (radio, scintigraphie,
scanner, examen sanguin complémentaire). Une valse-hésitation
(avancer l'opération ou ne plus opérer) et une jambe
qui ne désenfle toujours pas augmentent leur inquiétude
sur l'efficacité du traitement, et l'état de plus
en plus critique de Kim leur fait craindre le pire lors de la
huitième cure.
Avant
l'opération chirurgicale finalement programmée le
27 avril, une neuvième chimio est prévue : "
Elle devait avoir lieu le lundi de Pâques, se souviennent
les parents de Kim. Compte tenu des informations contradictoires
successivement obtenues, par exemple le nombre de globules blancs
indispensables pour continuer les chimiothérapies, et de
l'inefficacité du traitement, nous avions peu à
peu perdu confiance dans l'équipe. " Quelque temps
auparavant, ils ont eu connaissance d'un autre lieu de soin, situé
au sein de l'hôpital Avicenne de Bobigny (93), placé
sous la responsabilité de la Dre Nicole Delépine,
cancérologue. Contrairement aux autres oncopédiatres
travaillant dans les 34 centres français de référence
- dont celui de Rennes et l'Institut Gustave Roussy de Villejuif
- qui utilisent tous les mêmes protocoles thérapeutiques
et pratiquent des essais cliniques (lire encadré : protocoles
et essais), la Dre Delépine traite ses malades avec du
Méthotrexate à haute dose administré en un
intervalle de temps relativement court, la quantité de
drogue chimique étant individualisée en fonction
de l'évolution de la tumeur. Le protocole utilisé
par la Dre Nicole Delépine s'inspire des travaux d'un chercheur
étasunien
G. Rosen, travaillant au St Vincent Hospital de New York, réalisés
entre 1975 et 1980 et repris depuis par différentes équipes
de par le monde (5). Faisant appel à un anticancéreux
tout à fait classique, le traitement de Nicole Delépine
ne peut pas être considéré comme un "
traitement doux alternatif " mais son temps d'administration
et son dosage le rendent néanmoins différent des
protocoles officiellement admis.
Changement
de cap
Ce
fameux lundi de Pâques, parce qu'ils continuent d'espérer
et qu'ils veulent offrir toutes les chances à leur enfant,
les parents de Kim contactent la Dre Delépine. Rendez-vous
est pris pour le mercredi suivant. Entre-temps, le service de
Rennes rappelle la famille pour la presser de laisser faire sa
cure de chimio à Kim. Informé de la consultation
sur Paris, le médecin rennais comprend immédiatement
qu'il s'agit du service de Bobigny et sème le doute dans
l'esprit des parents, leur prétendant que les Drs Delépine
(6) sont en conflit avec la profession, qu'ils trichent au niveau
de leurs résultats en n'acceptant de soigner que les cas
où ils sont sûrs de réussir… Les parents
persistent dans leur idée et se rendent comme prévu
à l'hôpital d'Avicenne. " Nous avions changé
d'univers, résument-ils. Nous en avons davantage appris
sur l'ostéosarcome, son approche et ses traitements, en
une heure de consultation qu'en quatre mois à Rennes. "
Surtout dès la première chimiothérapie appliquée
à Avicenne, la tumeur diminue de moitié, ce qui
laisse augurer un avenir meilleur. Et l'opération tant
attendue pour réséquer la partie cancéreuse
et installer une prothèse de croissance aura finalement
lieu le 17 mai. Et septembre 2001 un bilan complet avec scanner
ne décèle plus aucune image suspecte : Kim semble
en rémission complète. Marchant avec des béquilles,
il reprend l'école à Saint-Brieuc, un résultat
que n'avaient jamais, ne serait-ce qu'envisagé, les médecins
de Rennes.
Une année passe, nous voilà en août 2002,
les examens réguliers effectués jusque-là
à Avicenne n'ont jamais rien révélé
de suspect. Ce mois-là les patins de ses béquilles
dérapent, Kim tombe… L'enfant a bon appétit,
il est en pleine forme et reprend la classe à temps complet,
malgré une petite enflure apparue début septembre
sur la zone opérée. Consultés, les Drs Delépine
conseillent un scanner. Ils font part dans le même temps
des difficultés qu'ils rencontrent : un manque de personnel
récurrent et crucial obère la survie du service
et dans l'immédiat la qualité dans l'accueil réservé
aux petits malades. L'examen est réalisé sur Saint-Brieuc
le 11 septembre et le radiologue note l'absence de survascularisation
qui pourrait indiquer une récidive.
Dessaisis
de leur autorité parentale
Mi-octobre
2002, Kim ne peut plus marcher et arrête l'école.
Les nouvelles d'Avicenne sont trop alarmantes (le service est
menacé de fermeture), pour y envoyer Kim faire un bilan
complet. " Par ailleurs, nous étions affolés
à l'idée de devoir retourner sur Rennes ",
expliquent ses parents, encore révoltés à
l'idée de l'essai thérapeutique " Os 94 bras
"n" " associant Méthotrexate, VP 16 et Ifosfamide
auquel leur enfant a été soumis à l'époque,
sans leur consentement et sans en être informés.
Jusqu'à fin décembre, l'état de Kim reste
stationnaire, il joue encore avec son plus jeune frère
; sur le front d'Avicenne, la situation très compliquée
ne permet toujours pas de l'hospitaliser.
Janvier 2003, la situation empire, Kim ne se lève plus,
sa jambe est devenue très volumineuse, il a du mal à
respirer. Le 1er février, le généraliste
appelé le fait hospitaliser en urgence sur Saint-Brieuc.
Sans examen autre que clinique, la pédiatre donne son avis
: métastases nombreuses, plus que quatre à cinq
jours à vivre, douleurs atroces, et propose de l'orienter
vers des soins palliatifs. Le lendemain le chef de service de
pédiatrie fait le même constat que sa collègue
la veille et annonce la nécessité d'amputer sans
perdre de temps. " Nous les supplions de prendre contact
avec la Dre Delépine ", indiquent les parents de Kim.
Et celle-ci exige d'eux qu'ils réalisent un scanner des
poumons avant de se prononcer. Le résultat de l'examen
pratiqué le 5 février ne révèle rien,
ce qui écarte les perspectives les plus sombres avancées
inconsidérément : à savoir une généralisation
de la maladie !
Cette fois le papa de Kim voit rouge : on leur reproche d'avoir
failli en retardant l'hospitalisation, alors que le corps médical
s'est permis des propos très pessimistes, sans examen radiologique
qui sera pratiqué sur leur insistance et après avis
auprès de la Dre Delépine, spécialiste cancérologue,
qui suit l'enfant depuis plus d'un an. Ces circonstances l'amènent,
estime-t-il, à prendre contact avec son avocat pour que
Kim bénéficie d'une protection juridique. Le lendemain,
considérant les parents de Kim par trop procéduriers,
le pédiatre saisit le procureur de la République
des Côtes-d'Armor pour défaut de soins. Aussitôt
le juge des enfants est alerté, et après avoir pris
conseil auprès des médecins de Rennes et de Saint-Brieuc,
il décide de placer Kim sous tutelle afin qu'il puisse
subir l'amputation totale de sa jambe. Retour obligé chez
le premier chirurgien orthopédiste de Rennes que les parents
de Kim supplient - une nouvelle fois - de prendre l'avis des Drs
Delépine (Voir à ce sujet un article
scientifique récemment paru dans Ann. Méd. Interne,
2003, 154, n°1, pp. 12-24 citant une abondante littérature
médicale). La Dre Nicole Delépine
est médecin cancérologue et son mari le Dr Gérard
Delépine est chirurgien orthopédiste ayant mis au
point des prothèses de croissance qui " grandissent
" avec l'enfant.
Kim
est amputé !
Peine
perdue : "Je ne téléphonerai pas à ces
médecins, leurs travaux ne sont pas reconnus, répond-il
en leur tendant une feuille l'autorisant à amputer. Signez-la,
autrement j'appelle le juge des enfants…" L'enfant est
amputé !
La
tutelle levée dès la fin de l'intervention, le service
de la Dre Delépine étant autorisé à
nouveau à fonctionner ( Sous la pression
de plusieurs parents, le service de la DreDelépine s'est
trouvé à nouveau en mesure d'accueillir sans problèmes
sept malades, en février 2003, nombre redescendu à
cinq en juillet 2003 par décision de la direction de l'hôpital.),
Kim est reparti dès le 17 février à Bobigny...
