Cela commence par une main qui tremble, puis les gestes de la vie courante deviennent de plus en plus laborieuxà exécuter. C’est le quotidien de François. Charlotte, elle, a pu bénéficier d’une opération, mais ses troubles n’ont pas complètement disparu.

Une série d’abandons
Ingénieur physicien travaillant au Commissariat à l’énergie atomique, François a 47 ans quand sa main droite commence à trembler sans raison. Des difficultés pour écrire apparaissent : prendre des notes, rédiger des rapports, posent problème. Pendant cinq ans, il réussit à cacher sa maladie à son entourage professionnel. Malgré les médicaments, il est de plus en plus handicapé. La raideur de sa démarche est mise sur le compte d’une arthrose des hanches dont il est également atteint. Il s’en fait opérer, retardant encore l’aveu… Très fatigable, il « fonctionne » au ralenti. En dépit du traitement à la dopamine institué en 1992 et des séances de kinésithérapie 2 à 3 fois par semaine qui l’aident à mieux se déplacer et à se tenir droit, impossible néanmoins de cacher plus longtemps son état. De façon implicite, ses responsabilités se trouvent peu à peu réduites et sa charge de travail diminuée. À 58 ans, il est mis en contrat-emploi- solidarité jusqu’à la retraite, c’était il y a neuf ans. Enfin, il peut aller à son rythme, voyager, faire des ballades en montagne. Les médicaments rendent sa motricité fluctuante. À certains moments, il se fige telle une statue de sel, à d’autres, il est pris de dyskinésies, bougeant et remuant dans tous les sens. Etre bloqué dans sa carrière, dans son ambition, l’a rendu, un temps, amer, mais l’a amené à se concentrer sur l’essentiel : les menues joies quotidiennes, chaque petite victoire sur lui-même et une foi inébranlable en Dieu. Monique, sa femme, l’a convaincu l’an passé de participer à un séjour organisé sur la côte Adriatique avec pour thème les églises et leurs mosaïques des IXe et Xe siècles. « En nous y inscrivant, nous n’avons pas fait état de la maladie de François, précise Monique. Mais nous avons pris soin d’emporter avec nous son fauteuil roulant, et ce ne fut pas inutile. » Un groupe compréhensif, des visites passionnantes ont fait de cet intermède une bouffée d’oxygène.

Bien utile pour le moral. Comme le fut la cure thermale à Ussat-les-Bains, alternant soins : douches, massages et conférences sur la sophrologie, l’exercice physique. « Il faut s’accrocher, avoue François, trouver des ressources en soi, se mettre quotidiennement des défis, pour ne pas sombrer dans le désespoir. » « Et pour l’entourage, s’armer de patience, continue Monique, tant les gestes deviennent laborieux à exécuter. Surtout, il nous faut jouer les “pompes à bicyclette” : remonter le moral du malade, le dynamiser, le pousser à l’action en respectant ses limites. Tout en sachant qu’il s’agit d’une maladie, pour l’instant, incurable et évolutive. » Après s’y être longtemps refusé, François s’est inscrit sur la liste des malades prêts à subir une stimulation cérébrale, mais sa demande a été rejetée, pour des problèmes de coagulation sanguine. L’abandon d’un nouvel espoir, venu s’ajouter aux autres (carrière, retraite tranquille, indépendance, conduite automobile). 

Enfin opérée !
Technicienne de laboratoire dans un service vétérinaire, Charlotte a toujours été adroite et précise.  Jusqu’en 1994. Cette année-là, elle a 49 ans, sa jambe gauche se met insensiblement à trembler. Bientôt c’est la main. Alain, son mari, qui connaît les signes de la maladie de Parkinson car son père en est atteint, voit ses craintes confirmées : sa femme présente une déficience en dopamine, caractéristique de la maladie. « Par peur d’être pénalisée et incomprise », Charlotte ne dit rien à ses collègues. S’efforçant de contrôler, au mieux, ses gestes, elle continue à manipuler la verrerie et à réaliser les analyses. Pendant sept à huit ans, elle reste à son poste mais travaille de plus en plus lentement, au point de pénaliser l’activité du service. En 2002, vu ses difficultés à marcher, à parler et à écrire, elle est mise en arrêt longue maladie.
Très fatigable, elle s’astreint néanmoins à faire plus d’une heure de marche par jour. Elle entreprend même de réaliser des coussins fort originaux, car, paradoxalement, coudre à la machine ne lui est pas impossible.

Suivant attentivement l’actualité médicale, Charlotte met beaucoup d’espoir dans la stimulation cérébrale (voir fiches pratiques p. 32) à laquelle elle postule en 2004. En 2005, après avoir passé les examens et tests (y compris cognitifs : mémoire, conscience du moment, etc.) requis pour pouvoir y prétendre, elle subit quatre interventions. La première permet la fixation sur son crâne des quatre vis destinées à recevoir l’appareil de stéréotaxie (1) nécessaire à l’opération proprement dite. La deuxième consiste en l’implantation des électrodes d’un côté du cerveau, la troisième de l’autre côté. Ces deux interventions, de plusieurs heures chacune, sont réalisées sous anesthésie locale, de manière à ce que la personne malade puisse obéir aux sollicitations du neurologue : « À mon signal, clignez les yeux », « Suivez mon doigt du regard », et ainsi guider les gestes du chirurgien. Enfin, la quatrième sert à implanter la pile stimulatrice (des électrodes) au creux de l’épaule droite. Cette succession d’interventions a d’autant plus fatigué Charlotte que, la date de l’opération ayant été retardée, son traitement médicamenteux a été suspendu puis, brutalement rétabli, ce qui lui a occasionné, pendant plusieurs semaines, des troubles obsessionnels et des formes de délire nécessitant une hospitalisation d’un mois.

Six mois après cette épreuve, Charlotte s’avoue contente. Même si tous ses troubles n’ont pas disparu, les mouvements désordonnés se sont assagis, son élocution s’est améliorée, la dose de médicaments a été diminuée de moitié. Mais il lui reste des raideurs qui entravent sa marche et se transforment en crampes parfois très douloureuses. Alain s’est mis en retraite anticipée pour rendre plus facile la vie de tous les jours. Sollicité pour entrer dans le bureau de l’Association France-Parkinson locale, il pense répondre favorablement, convaincu qu’il reste beaucoup à faire pour améliorer le sort des malades et de leur entourage.