Vivre le cancer

la vie en face

Savoir comment réagit le malade

Prêter attention au malade porteur d’un cancer, entendre sa parole, tenter de comprendre ses réactions, font partie des objectifs de la psycho-oncologie. Une spécialité qui fait une entrée timide dans l’univers fermé de la cancérologie.

À l’unanimité, les malades disent se souvenir « comme si c’était hier » du moment où le médecin a prononcé devant eux et à leur intention le mot : cancer. Car il y a eu, il y a, il y aura toujours un « avant » et un « après » cet instant. Et le manque de précaution qui accompagne souvent cette annonce provoque chez eux un profond sentiment d’indignation et de révolte. « Il (le médecin) ne me regardait pas, il scrutait l’écran de son ordinateur » ; « C’était dans le couloir, au milieu du bruit, des allées et venues » ou « … entre deux portes, et il m’a laissé là sans façon » ; « … dans son bureau, mais il ne m’a pas invitée à m’asseoir » ; « Il a interrompu ses explications pour répondre au téléphone ».

Pourtant, la façon dont le diagnostic est annoncé joue un rôle fondamental dans la confiance réciproque avec laquelle soignant et soigné parcourront le chemin de la maladie. « Le mot “cancer”, explique le Dr Alain Salimpour, psycho-oncologue au Centre Antoine-Lacassagne de Nice, provoque dans la vie du sujet une rupture, une cassure, lui rappelant soudainement qu’il est mortel. » Bien portant jusque-là, car ne présentant aucun symptôme particulier, le sujet devient tout à coup malade, « d’une maladie très chargée dans l’imaginaire et le fantasmatique, puisque le cancer est une maladie insaisissable, différente des autres, et qu’elle est associée à l’idée de mort, précise encore Alain Salimpour. Soigner la maladie – ce que font bien les cancérologues – sans tenir compte de cette souffrance psychologique et de cette angoisse, c’est passer à côté du malade et des différentes étapes qui l’amèneront à accepter un traitement. »

Ces étapes sont schématiquement au nombre de cinq.

Relevons d’abord la phase de sidération : la stupeur laisse sans voix, ni force ni réaction. « J’en ai eu le souffle coupé » ; « C’est comme si le ciel me tombait sur la tête » ; « … un gouffre s’ouvrait sous mes pieds », « … je me suis sentie flageoler sur mes jambes, j’ai dû m’asseoir ». « Je n’entendais rien de ce qui se disait, j’étais dans le brouillard », ajoute celui-ci. Durant cette période, le sujet est incapable d’entendre et de comprendre les explications que lui fournit le médecin. Ou il n’en retient que ce qui lui est audible, acceptable pour lui. De véritables incompréhensions peuvent surgir de la méconnaissance de cette étape par les soignants ; ceux-ci estimant qu’ils ont bien tout expliqué aux patients ; ces derniers considérant au contraire qu’entre le premier et le second entretien, les propos du médecin ont changé.

La phase dite de déni consiste à refuser le diagnostic. « Non, c’est impossible », « Ça ne peut pas être vrai », « il (le médecin) s’est trompé de dossier », « d’ailleurs, je n’ai jamais eu confiance en lui, je vais en consulter un autre ». Espérant, contre toute attente, que le diagnostic ne sera pas confirmé. Voire refusant d’aller plus loin dans les investigations pour éviter la confirmation de leur crainte.

La phase de révolte et de colère est l’une des plus dures à vivre pour l’entourage et les soignants. D’une part, le malade crie sa révolte : « Pourquoi moi ? », « Qu’est-ce que j’ai bien pu faire au bon Dieu ? », « C’est injuste… ». D’autre part, il est vite agacé, mécontent, agressif à propos de tout et de rien, furieux après lui-même et après le monde entier.

La phase de dépression alterne souvent avec la précédente et n’est pas plus facile à passer : « Je m’en doutais, se plaint le sujet, je n’ai jamais eu de chance. Les tuiles, ça a toujours été pour moi. Juste au moment où ça commençait à aller mieux… Déjà quand j’étais petit… ».

Et comme s’il fallait toujours trouver une raison à l’inexplicable, la phase de justification découvre des motifs à la situation, apaise l’angoisse. Avec les : « Je le pressentais, je m’en doutais : mes relations avec un tel, un tel, ont toujours été tendues… », « C’est à cause du stress au boulot… du chômage… de mon divorce… », commence l’acceptation de la réalité du cancer.« Ces phases ne se succèdent pas toujours dans le même ordre. L’une ou l’autre peut être exacerbée. Mais, affirme Alain Salimpour, elles sont toujours là. Elles permettent à l’organisme de mettre en place des mécanismes de défense, de retrouver l’instinct de vie. »

ne pas culpabiliser

La connaissance de ces étapes et le respect de leur déroulement sont essentiels. Comme est essentielle l’écoute du malade tout au long de son parcours. Parcours jalonné d’épreuves, de bons et de mauvais jours, de coups de pompe et de blues, coups d’espoir et de rage de vivre.

Comme sont à prendre en considération les répercussions sociales du cancer : rupture de l’équilibre familial, arrêt de travail, aspects financiers, contraintes domestiques. « Banques et assurances m’ont fermé leur porte, me refusant toute forme de prêt, s’insurge François Desplats, auteur de La Théorie du parachute [La Théorie du parachute, de François Desplats, éd. Anne carrière Récit], à propos d’un emprunt. Inutile de protester, elles ne veulent rien entendre, décidant qu’à quarante-sept ans, je ne suis plus bon à rien, qu’en tout cas je n’ai plus le droit de faire des projets […]. La médecine ne cesse de progresser, le taux de guérison des cancers augmente, mais la société, elle, persiste à condamner […],» écrit François Desplats.

Guérissable le cancer ? Oui, dans un cas sur deux, ce qui n’est pas rien. Il n’empêche, les condamnés « en sursis », ceux pour qui la maladie est devenue chronique, vivent avec une épée de Damoclès au-dessus de leur tête. La moindre toux, douleur ou fatigue les précipitent dans les affres de la récidive ; une angoisse sourde les prend quand ils sentent venir les examens de contrôle qui signaleront ou non une rechute.

Terriblement culpabilisants, les termes de récidive et de rechute… qui soulignent la responsabilité du sujet retombant dans l’ornière de la maladie. Terriblement maladroite, l’attitude des proches et des soignants qui, croyant bien faire, apostrophent le malade : « Allez, remue-toi… » ; « Aie un peu de volonté… » ; « Vous savez, le moral, c’est important … », car elles renforcent le sentiment qu’il est responsable de ce qui lui arrive. Pas facile alors d’affronter l’adversité !« Certains malades ont besoin d’aide pour franchir ces étapes, explique Alain Salimpour. Le simple fait de légitimer leur désarroi dédramatise la situation. C’est le rôle des psycho-oncologues »

Le rôle de ces médecins est également d’informer les soignants sur la dimension psychologique de la maladie. Alain Salimpour a enregistré, avec leur autorisation, des centaines de voix de malades pour les faire écouter aux soignants [Pour tout renseignement sur la diffusion de ces cassettes vidéo : Comité départemental de la Ligue nationale contre le cancer. Les Colombes, 61, bd Pasteur, 06000 Nice. Tél. : 04 93 62 13 02]. Il explique : « Le tact médical, cela s’apprend. Il s’agit de développer une certaine empathie avec le malade, de savoir où il en est de ses mécanismes de défense, ce qu’il peut entendre et ce qu’il veut entendre. Pour lui fournir une information progressive, adaptée, cohérente et non destructrice. »

Malheureusement, la présence de psycho-oncologues dans les équipes médicales se heurte à la résistance des cancérologues. Question de partage du pouvoir, sans doute. Question de mentalité, peut-être. « Avec moi, les malades ne se révoltent jamais », affirme celui-ci. Question de stratégie thérapeutique, sûrement, qui donne la priorité aux résultats plutôt qu’aux notions jugées floues de la psychologie.

Et cette aide psychologique doit se poursuivre une fois le malade sorti. « Je me suis sentie totalement démunie en rentrant chez moi. Car je ne bénéficiais plus du cadre rassurant de l’hôpital, je me suis mise à déprimer », pleure Nathalie qui est venue à la permanence Cancer et psychisme. « On est lâché dans la nature, témoigne cette personne. C’était un samedi. Personne ne m’a demandé si quelqu’un m’attendait à la maison ou si j’étais seule. Le lundi suivant, j’ai reçu un coup de fil m’annonçant que j’étais en fin de droits, j’ai paniqué… »

Parfois, les sujets considérés comme guéris ont à faire face à une situation dramatique : d’une part, leur famille a fait un véritable deuil à leur égard, les considérant comme déjà morts ; d’autre part, les médecins qui les ont soignés ne leur prêtent plus attention puisqu’ils sont guéris. Connu sous le nom de syndrome de Lazare, ce phénomène est vécu comme une seconde condamnation difficile à surmonter.Sortir de telles épreuves ne laisse pas indemne. Les centaines de milliers de personnes qui guérissent ne seront plus jamais comme avant. Beaucoup vivront, osons le dire, mieux qu’avant. S’accrochant à la vie, à l’essentiel plutôt qu’à des mesquineries. Comme le dit François Desplats : « Le cancer ne m’empêche pas de rouler mais il m’a donné envie de changer de voiture. À vitesse égale, je choisis le confort et la sécurité en prime. Et je ne dédaigne plus de m’arrêter au bord d’une nationale ou d’une départementale pour humer le parfum des fleurs ou m’amuser à regarder les vaches qui ruminent. »

Cécile Baudet

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