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ALTERNATIVE
SANTÉ - L’Impatient : Pr Henri Pujol, que s’est-il passé
durant les États généraux des malades du cancer ?
Pr Henri Pujol
: Pour la première fois les malades ont pris la parole. Devant
des soignants contraints (moralement) d’entendre ce qu’ils
avaient à dire. Ce fut très enrichissant pour les uns et les autres.
Tout le système médical, et cela est particulièrement vrai en
cancérologie, a trop tendance à oublier que les malades sont au
cœur du système de soins. C’est ce que ceux-ci ont tenu
à rappeler, soulignant qu’ils désiraient être considérés
comme des partenaires dans les décisions qui les concernent au
premier chef.
Pensez-vous
que le corps médical soit prêt à cette évolution ?
Je pense,
d’une part, qu’on ne doit pas douter de l’intelligence
de ceux qui soignent. D’autre part, une meilleure coopération
entre soignants et soignés permettrait de faire progresser la
recherche clinique, celle qui est directement issue de l’observation
du malade. Enfin, pour bien les connaître, je sais que les soignants
ne sont pas offusqués d’entendre les malades prendre la parole.
Au contraire, cela réduit un peu la peur que les médecins ont
en eux-mêmes face à cette maladie qui résiste encore trop souvent
à leur envie de guérir.
Vous
insistez beaucoup sur la nécessité de développer le soutien psychologique
du malade et de sa famille. Quelle forme ce aide pourrait-elle
prendre ?
Il faudrait
créer des postes de psycho-oncologues dans toutes les structures
de soins. Non pour suppléer à la prise en charge, qui se fait
déjà naturellement par les soignants au sein de nombreuses équipes,
mais pour l’étoffer, l’aider, la compléter, l’enrichir.
Par ailleurs il faut créer, en dehors de l’hôpital, sous
la responsabilité de psychologues rompus aux techniques de groupe,
des groupes de parole à la fois pour les malades et pour leurs
familles (fonctionnant spécifiquement pour les uns ou les autres).
Quelles
autres initiatives proposez-vous ?
Je pense qu’il
faut être très attentif à la façon dont est faite l’annonce
de la maladie, ce moment crucial où la vie bascule. Nous proposons
une mesure concrète : l’octroi – et donc la prise en
charge par la Sécurité sociale – d’un temps particulier
pour que le médecin ait la possibilité d’informer le malade
dans de bonnes conditions. Enfin et surtout, la maladie cancéreuse
a ceci de particulier qu’elle est souvent longue, sujette
à rebondissements. Et il faut permettre une meilleure concertation
entre le suivi de ville et les soins hospitaliers. La création
de réseaux en cancérologie, tels qu’ils sont prévus par la
circulaire du 24 mars 1998, devrait pallier le manque de communication
entre le médecin de famille et le cancérologue. De même que cela
devrait contribuer à réduire l’inégalité devant les soins
que l’on constate aujourd’hui.
La
volonté que vous affichez de voir évoluer la cancérologie pour
mieux répondre aux attentes des malades n’est-elle pas une
utopie ?
Il s’agit
d’un engagement de la Ligue contre le cancer pour les malades,
avec les malades et les soignants. Pour que les choses bougent,
il faut parfois secouer les institutions. Pour l’instant,
il s’agit, je pense, d’un changement de mentalité qui
précède, comme c’est souvent le cas, un changement de comportement.
Et les malades sont là pour nous inciter à la vigilance.
Propos
recueillis par Cécile Baudet impatient@medecines-douces.com
Pour plus
d’informations :
Le Livre blanc des États généraux des malades du cancer :
Les malades
prennent la parole, éd. Ramsay, 95 F.
Le Livret
d’information de la personne soignée pour un cancer, rédigé
par des soignants et des malades. Gratuit sur simple demande à
la Ligue. 1, avenue Stephen-Pichon, 75013 Paris. Tél. : 01 44
06 80 80.
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