malades cancéreux

Paroles

Selon une enquête Ipsos de mars 1998, une majorité de Français redoutent le cancer et hésitent à évoquer cette longue et douloureuse maladie. Mais les malades cancéreux ou les ex- n’ont plus cette peur. Ce phénomène est nouveau et devrait profondément modifier la pratique de la cancérologie en France.

À la suite des premiers États généraux des malades du cancer organisés par la Ligue contre le cancer en 1998, des malades et leur famille ont été invités à s’exprimer sur leur vécu, leurs attentes et leurs besoins. Leurs témoignages constituent le livre : Les malades prennent la parole (Le Livre blanc des premiers États généraux des malades du cancer, réalisé pour la Ligue contre la cancer, éd. Ramsay). Fait marquant, ces témoignages aussi poignants soient-ils ne suscitent pas la pitié. Au contraire, ils forcent l’admiration et révèlent un grand courage. Pas celui des héros romanesques, mais un courage au quotidien, empreint d’une formidable soif de vivre et d’un grand appétit pour le bonheur et les choses importantes. Certes, ils disent tous que le cancer n’est pas une maladie comme les autres. Il s’agit d’une lutte avec un ennemi qui flirte parfois avec la mort, mais elle est un combat pour lequel ils trouvent, en eux, des trésors de force et de dignité.

Les critiques

Les témoignages forts, vrais, sont aussi marqués par de vives critiques. Parmi les griefs le plus souvent formulés :- le manque de communication, d’explication, d’information de la part des médecins lors de l’annonce de la maladie, sur le choix des traitements et au cours de ceux-ci ;- le manque de considération et d’écoute ;- le manque d’humanisme concernant l’impact physique, psychologique, familial et social de la maladie ;- le manque de soutien psychologique ;- le manque de suivi quand le malade quitte l’hôpital.

Des attentes

Parmi les besoins considérés comme très importants :- celui de parler de ses doutes, de ses peurs et de ses angoisses ;- celui de partager son vécu avec d’autres malades et d’être soutenu par des proches (familles ou amis) ;- celui de soulager la douleur.Parmi les « choses » les plus difficiles à vivre :- l’attitude lointaine de certains médecins ;- le cloisonnement entre le système sanitaire et le social ;- les froideurs et lenteurs de l’administration : problèmes d’assurances, de prise en charge, obtention d’aides financières, difficulté de faire des projets, d’emprunter de l’argent ;- la solitude.Cette expression des griefs et des attentes des malades est nouvelle et d’importance. Il s’agit d’une demande collective forte, relayée par les associations, dont la Ligue. Le dialogue devrait perdurer et pourrait changer radicalement la pratique de la cancérologie si les cancérologues admettaient publiquement les succès relatifs de la lutte contre le cancer. Quoi qu’il en soit rien ne devrait plus être comme avant.

Cécile Baudet impatient@medecines-douces.com

Le public et le cancer

(enquête Ipsos de mars 1998)

• Le cancer est la maladie qui fait le plus peur (30 % des Français la redoutent « beaucoup », 30 % « pas mal »).

• 40 % des Français associent le cancer à l’idée de mort et d’incurabilité.

• 33 % et 9 % des personnes se disent « pas très à l’aise » et « très mal à l’aise » face à un malade cancéreux.

• Rares sont ceux qui pensent être bien informés. D’ailleurs, 31 % seulement croient qu’on guérit aujourd’hui un cancer sur deux ; 59 % ignorent que, plus on est âgé, plus on a de risque d’avoir un cancer ; 51 % pensent qu’il n’occasionne pas plus de morts que le sida (alors que 140 000 Français sont morts du cancer en 1996, contre à peine 3 000, la même année victimes du sida)

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