À l’occasion de son 10e anniversaire, la FNAFF (Fédération Nationale des Associations Françaises de Fibromyalgie) s’est associée à Focus Fibromyalgie Belgique pour produire un congrès d’une excellente qualité. La fibromyalgie n’est plus une fatalité, il existe des solutions et des moyens de s’en sortir. Après le combat pour une reconnaissance qui semble sur le point d’aboutir aussi bien au niveau de l’académie de médecine, du ministère de la santé et des caisses d’assurance maladie, c’est le temps du combat pour la vie dans des conditions satisfaisantes.

De l’avis de tous les spécialistes présents, il est possible de s’en sortir. Bien sûr une prise en charge précoce et multidisciplinaire est indispensable. Avec le temps, même s’il se chiffre en années, le pronostic est maintenant favorable. Le docteur Olivier Bredeau (CHU de Reims) insiste sur l’importance de ne pas dramatiser ou banaliser la fibromyalgie. Même si les situations sont très diverses, le patient fibromyalgique doit être pris très au sérieux. Une harmonisation dans la compréhension, l’acceptation et la reconnaissance par les caisses d’assurance maladie est nécessaire. Le patient a des droits, Maître Céline Proust et Maître Gérard Tixier insistent sur la possibilité pour lui de les faire valoir (ALD, invalidité éventuelle, contrat d’assurance).

Les mécanismes impliqués dans la douleur et la fatigue des fibromyalgiques font l’objet de nombreuses hypothèses qui semblent se confirmer avec les années. On est loin de l’assimilation de la fibromyalgie à une forme de dépression. Les IRM fonctionnelles, les tests sur la sensibilité intestinale, l’analyse des comportements et des caractères démontrent la nécessité de la prise en charge originale prenant en considération les particularités de chaque patient à tous les niveaux physiques, psychologiques et émotionnels.
Le docteur Etienne Masquelier a souligné l’existence de douleurs chroniques de type fibromyalgique chez environ 5% des adolescents de 9 à15 ans avec une évolution pouvant être très favorable chez 8 jeunes sur 10 après 30 mois d’évolution.

Un modèle de prise en charge multidisciplinaire en réseau ville, clinique, hôpital, présenté par le docteur Thierry Deniez du Mans, commence à faire ses preuves dans la Sarthe. Malheureusement, le financement des nombreux soins nécessaires n’est souvent pas au rendez-vous. Des consultations longues doivent être rémunérées à la hauteur du travail fourni.
La prise en charge psychothérapeutique et de nombreux soins souvent non conventionnels nécessitent des changements au niveau des caisses d’assurance maladie et peut-être des mutuelles (comme c’est actuellement le cas pour des actes d’ostéopathie). La reconnaissance et la prise en charge de ces soins sont indispensables pour permettre un accès aux soins de tous.

Le docteur Bredeau explique que nous nous orientons vers « des médecins qui feront des propositions au patient et non des prescriptions ». Les solutions sont extrêmement nombreuses c’est pourquoi il pense que « la solution, c’est au patient de la trouver, car le médecin ne doit pas être exhaustif ». La place du médicament doit être limitée en raison des nombreux effets secondaires.
Malgré tout, il peut arriver qu’un médicament apporte une aide, en particulier en cas de crise, mais le médicament ne peut représenter plus de 20% des soins  à prodiguer.

Comme pour toutes les maladies chroniques, la recherche, l’analyse, la compréhension et l’acceptation des traumatismes parfois anciens sont nécessaires. C’est pourquoi la psychothérapie est essentielle.
L’heure est aussi au changement pour le patient, considéré comme hyperactif, ergomaniaque (incapable de s’arrêter de travailler, de s’occuper) par le Dr Anne Dumolard. Une gestion du temps et des activités est indispensable. Fonctionnant souvent en victime et ayant beaucoup de difficultés à poser des limites, il devient une cible idéale pour être harceler au travail selon le docteur Pierre Lamothe. Rythme du sommeil, hygiène alimentaire et activité physique ne sont souvent pas en accord avec la physiologie de l’individu.

Dr Ph. T.

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